不被胰臟癌打倒！他親辦生前追思慶祝會，這樣活不留遺憾

大多數人都有個既定印象，以為自己的生病經驗完全是由疾病的發展狀況所主導。他們把注意力全都放在診斷結果、病情的嚴重程度、影響了哪些身體器官，以及在兩次就診之間病情發生了什麼變化等等。他們把所有的時間和精力，都用在搜尋有哪些治療方法可供選擇。有些人甚至長途跋涉、舟車勞頓，只為了尋訪最好的名醫與醫院。

然而醫學上沒有絕對的保證，因此到了某個時候，疾病對治療會產生什麼反應、或是病情將如何發展，都存在著不確定性，無法治癒的疾病更尤其如此。由於病人在許多層面上根本無法掌控疾病的走向，便會覺得自己正逐漸失去對生活的掌控權。曾有病人對我說：「我的人生從此就圍繞著這場病打轉了。」

確診無法手術的胰臟癌！他用「分享病情」面對生命考驗

這本書的共同作者蕭顯揚博士分享了一段親身故事。他的舅舅陳丁琦博士（Dr. Teng-Kee Tan）被診斷出罹患無法手術切除的胰臟癌，並且在幾年後過世。

丁琦是一位極為直言不諱、也十分喜愛與人交往的人。得知自己罹患胰臟癌之後，他很快就把消息告訴了所有親友，他的太太、女兒（小蘇）和兒子對此絲毫不感到意外。小蘇說：「他絕不是那種會隱瞞重病的人。真要說的話，他反而常常分享得太多，而那就是他的應對方式。他希望每個人都知道他生病了——並不是為了博取同情，而是因為他就是這樣的人。他可能在中餐館吃碗麵，就會對服務生說：『我正在跟胰臟癌奮戰呢！』他向來如此。

無論生病與否，他都喜歡與人建立連結。而建立連結的一部分，就是告訴別人他正在經歷什麼。」對他而言，坦率地與身邊的人分享，更能幫助他坦然面對這場疾病。

生命最後時光怎麼過？他用一場聚會找回人生主導權

他選擇充分發揮自己的應對模式，因而對自己的疾病故事多了一份掌控感。舉例來說，因為他希望在生命將盡時，能被愛與陪伴所包圍，他便積極邀請親朋好友盡可能常來探望他。小蘇這麼形容：爸爸希望家裡「總是人來人往——就好像一直在過節一樣」。

他甚至安排了一個週末，讓親人從世界各地搭機前來，舉辦一場生前追思慶祝會。他親自為自己致悼詞，與會的親友則分享他一生的故事，共同慶賀他的生命。這就是丁琦的方式，掌握自己的臨終歷程，找到平靜與接納，並繼續按照自己的方式生活。

面對父親的病，女兒較少著眼於疾病的專業層面，而更關心如何讓爸爸感覺舒適，她是個用同理心來回應危機的人。相較之下，小蘇的哥哥是以解決問題為導向的人，面對危機時，他會進行研究、查找資料。小蘇說哥哥一得知父親的診斷結果，「立刻開始查詢哪裡能提供最好的治療、有哪些頂尖醫師，以及最新的臨床試驗。他開始擬定計劃，也打電話給所有朋友，看看他們是否認識這家或那家癌症中心裡的人。」

罹癌不代表人生只能繞著疾病轉

小蘇認為「當你經歷這樣的事情時，每個人的性格都會被放大，因為所有人的情緒都變得更加強烈。」此外，丁琦也十分坦白地向小蘇年幼的女兒說明自己的病情。他會告訴她自己生病了、正在接受化療。有些人覺得他可能講太多了，會嚇到小孫女，但即使她年紀還小，丁琦仍希望孫女能明白自己到底發生了什麼事情，免得有一天他不在了，小孫女會感到無法接受。

小蘇說：「有些人會讓整個人生都圍著疾病打轉，但我爸爸不是那樣的人。他展現出來的態度是，應該由這個疾病來配合他想做的事情。」這就是他的應對模式——他要掌握這段生命歷程如何展開。

全家人接納他的應對模式，也理解各自的應對方式，因而能讓他生命的最後篇章過得很有意義。他們共同提升了丁琦的生活品質。

醫療決策不只聽醫師！說出需求讓治療更符合期待

• 你的個性、你面對挑戰的方式，以及核心陪伴團隊成員過往面對人生挑戰的方式，都會深深地影響你的疾病歷程，而且其影響可能超過疾病本身。
• 花些時間反思並了解自己與核心陪伴團隊成員的應對模式，因為每個人都有自己的長處與弱處。依照當下的需求，與團隊中能夠和你互補的成員靈活搭配、截長補短，並主動採取策略，以獲得你想要的結果。
• 讓你的核心陪伴團隊和醫療團隊了解你的應對模式。告訴他們你希望用什麼方式獲得資訊、你與哪些人搭配以截長補短，以及其他任何你希望他們了解的事。

本文摘自《與希望有約：從了解病情到掌握醫療選擇，重大疾病確診後的7把金鑰》／珊咪．溫梅克（加拿大麥克馬斯特大學安寧緩和醫療臨床副教授）、蕭顯揚（加拿大麥克馬斯特大學腫瘤學系教授）／天下生活（康健）