陳俊翰律師天生患有脊髓性肌肉萎縮症(Spinalmuscularatrophy,簡稱為SMA),曾被醫師宣判最多只有4年的壽命,但仍不懈治療、努力奮發向上,先後考取台大雙學士、律師高考榜首和哈佛法學碩士、密西根法律博士,更長期投身社會公益,為身障與罕病族群爭取權益,不僅活出40年的精彩人生,也對台灣社會帶來不少正面啟發。
在國內外都有豐富學經歷的陳俊翰,曾提到「自己的根就在台灣」,故辛勤鑽研人權法、並把所學帶回台灣,致力於捍衛身障與罕病族群的權益。台灣人工智慧實驗室內容執行長黃兆徽在臉書追悼,當中提到陳俊翰最關心的3個人權議題,包括健保罕病藥物給付、身障平權法案修法、AI的歧視/不平等問題。總統府也發表聲明,提及陳俊翰律師為行政院人權保障推動小組委員,無畏任何艱難及限制、長期投入社會公益,為台灣社會帶來許多正面效果,是不折不扣的生命鬥士。
「努力活著,是為了自己,也是為了那些幫助過我的人」
一出生,陳俊翰就罹患罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」,神經系統中控制肌肉運動的能力受到影響,無法靠自己翻身、也沒辦法站立行走,當時醫生甚至宣告陳俊翰活不過3、4歲,但他仍靠著堅強的生命力撐了過去,家人更是用心陪伴治療,成為他繼續前進的最大助力。
據《今周刊》報導,陳俊翰曾在新竹高中的周會演講上,分享自己一路以來的人生經歷,當時他回憶起童年時光,大多都在醫院度過,母親跑遍大江南北為他尋醫卻也無果,但是他和家人卻從未放棄希望,在這段過程中,陳俊翰也深刻體會到自己對生命還是有期盼和不捨,尤其是看到父母和師生朋友們的關愛,讓他感動地表示:「如果不是他們,我的生命將失色不少,所以努力活著,是為了自己,也是為了那些幫助過我的人。」
「我不想讓這些限制,阻礙我去追求自己的理想跟目標」
罕病讓陳俊翰每天都在和時間賽跑,本身就要注意使用呼吸器、溫度變化等影響病情,否則都有可能讓他一命嗚呼,不料大學時卻突發意外,因裹在腿部的電熱毯電線走火,導致陳俊翰的下半身遭到嚴重燒燙傷,在加護病房住院一個多月,最後仍不幸截肢,但這些困境都沒有擊倒他,反而在接受《ETtoday新聞雲》採訪時自嘲:「那一天是中秋節,我就跟我媽講說,我們家沒有烤肉就要烤我。」
出院後,陳俊翰因為不想浪費1年的時間休學靜養,立刻就返回學校完成學業,就算服用止痛藥會嗜睡,他還是請母親「只要睡著就捏醒他」,讓他順利從台大法律與會計系畢業,後又前往哈佛大學攻讀法學碩士,更得到密西根大學法學博士的殊榮,奪下台灣律師高考的榜首。
回顧過去的努力,陳俊翰提到自己很喜歡《曾國藩日記》中的「則遇憂患橫逆之來,當少忍以待其定」,他坦言自己是一個比較務實的人,所以不想讓這些生理上的限制,阻礙自己去追求理想跟目標,也表示:「不要讓負面情緒糾纏自己太久,適時宣洩情緒是必要的,可是要想辦法轉移自己的注意力,去做一些你覺得可以做得到的事。」
「每天做好自己的事情,然後趕快實踐,這比較重要。」
隨著時間前進,脊髓性肌肉萎縮症會不斷惡化,從一開始的無法站立行走、手部顫抖,到最後呼吸費力、吞嚥困難,而這些陳俊翰也都早已做好心理準備,在《鏡週刊》的訪談中,陳俊翰透露自己的人生終點可能在明天、1年後,也可能10年後才到來,但現在去考慮或擔心這件事並沒有太大的意義。他笑稱:「我就是每天做好自己的事情,規劃好自己想做的事,然後趕快實踐,這比較重要。」
《今周刊》的報導指出,陳俊翰曾提到自己也會恐懼會不會一覺不醒,但這也讓他學會珍惜人生,「珍惜自己擁有的每一分鐘,去做好每一件事情,知道自己身體障礙,也是無法改變的事實,就應該坦然面對、建立樂觀想法,讓自己的生命過得有意義,不帶著任何遺憾離去。」