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自在老後
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臨終前召集50位親友辦生前同樂會!愛讓所有人相聚,一生有友如此,夫復何求?

2023-09-08
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臨終前召集50位親友辦生前同樂會!愛讓所有人相聚,一生有友如此,夫復何求?
商沛宇(臨床心理師)
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編按:台大醫院癌醫中心分院臨床心理師,細細傾聽著眾多家庭,從他們的故事深深地看見:病人不只是病人,家屬不只是家屬,在這場聞之色變的疾病之外,他們還是有壓力需宣洩、有心情想傾訴、有日子要繼續好好過──有著自己獨特生命故事的人。

「很多陪病者,常聽到『病人不喜歡聽到加油』的建議。」他認為,癌症心理協助的四大重點,是「病家的人際聯繫、病人的心理復原力、家屬的自我關懷、最後的安寧照顧」。隨身體腫瘤相伴而生的「心理腫瘤」肆虐內心,讓想說的話卡住了,情感停滯,使彼此在這場艱辛的治療戰役中備感孤單。然而,病痛沒有人能代受,但,愛可以成為最堅定的守護力量。

進入安寧場域工作後,我常思考:在生命的最後一段日子裡,除了打針、吃藥、好好休息以外,有沒有可能再創造一些可能性,讓末期病人的生活不只是過一天、算一天,而是仍能對每一天、對所重視的人事物,保有期待與動力。

我在安寧病房工作即將滿週年時,轉入一個二十歲出頭的女孩,疾病發現得很晚,一診斷就是末期,癌細胞已經轉移到不同的器官。她做了幾次抗癌治療,反應都不太好,身體一天比一天虛弱。在腫瘤科團隊的建議下,她和家人決定轉入安寧病房,接受比較舒適、緩和的照護。

生命走進尾聲之前,能不能再創造一些可能?



她剛轉入病房時,精神十分倦怠,大部分的時間都閉著眼睛,臥床休息。家人用心地替她在病室中營造舒適、寧靜的環境,為的是讓她在生命的最後一段路,不受干擾地好好休養。也因為如此,我沒有什麼機會和女孩互動,無法探問與了解: 年紀輕輕的她,對於疾病、對於安寧療護、對於生命,抱持著什麼樣的想法和感受?

我只能間接地透過夜班護理師的交班紀錄拼湊對她的想像──護理師眼中的她堅強、樂觀、貼心而客氣,少數醒著的時候,對家人和照顧自己的醫護人員們,她總是帶著微笑又有禮貌。這讓我對女孩的一切更加感到好奇。

太在乎彼此,不忍心看對方難過



大約一週後,聽護理師說這幾天女孩稍微清醒了些,我趁著她父母暫離醫院的空檔,悄悄溜進病室。

即便外頭豔陽高照,病室仍被緊拉上的窗簾遮蔽得絲毫不透光,她在黑暗的靜謐房間裡熟睡著。另有一個女孩安靜地趴在床邊,陪伴著她。看見這情景,我正思考是否應該轉身離開,讓她好好休息。沒想到此時她突然睜開眼睛,恰巧與我四目相交。

我立刻把握這個機會向她自我介紹,並小心翼翼地問:「你願意和我談一談嗎?」原以為她可能會以疲倦為由婉拒,沒想到她爽朗地答應:「我現在精神還不錯,也希望趁這個時候多跟人聊聊天。」

趴在床邊的女生是她的閨密。不消幾分鐘,年紀相仿的我們三人就找到共同點,打成一片。

女孩回憶起發病時,那段煎熬的就醫等待過程。「靠!超痛苦的好嗎?!拜託,我都這麼痛了,到底還要等多久?」她用誇張的表情和語調強調那忍無可忍的疼痛。

我好奇地問:「你在爸媽面前,也會這樣把真實心情表現出來嗎?」

她笑著搖搖頭。這時在我眼前的她,不再只是醫療團隊口中那個總是客氣地微笑道謝、永遠展現樂觀和勇敢的女孩,而是更真實、更立體、更符合她實際年紀的樣貌。

父親不曾告訴她餘命期,只有母親曾經偷偷跟她說「時間不多了」。聽起來,她和父母親之間是互相在乎的,卻又害怕彼此無法承受這個話題的沉重。

聊到這裡,我問她:「你是怎麼看待疾病與生死?」

女孩表示他們全家都是虔誠的基督徒。「在我們的信仰裡,一切都是神安排好的。這輩子,我去過很多地方、體驗過很多事情,我覺得我的人生已經夠了,很有意義了。」她平靜而堅定地說。

看她如此自在、從容地談生論死,我鼓起勇氣問:「那麼,在生命最後的這段時間,你還有沒有什麼想做的事?」

聽了我的提問,思考了幾秒鐘後,她說:「我想要親自見朋友們,跟他們每一個人說話告別。」

她的閨密便一口答應了這件任務,自告奮勇要找人一起籌劃。我們決定為女孩舉辦一場「生前同樂會」。為末期病人完成心願,分秒必爭。

「

想親自跟你們每個人說說話

」分秒必爭 辦一場生前同樂會



閨密徵得家人同意,短短五天內,召集了女孩在各個生命階段的同學、朋友、同事與教友們,大家分工合作,排除萬難地籌劃這場「生前同樂會」。然而愈接近這天,女孩的病況出現愈多變化。到了當天,為了把握她仍有精神時能說說話,決定提前開始。

父母推著女孩的病床進入大家花了三個小時布置好的會場。現場有四、五十個人,都是她想要見到的人,她拿著麥克風興奮地說:「看到大家真的好開心。」雖然因意識混亂而有些語無倫次,但她還是堅持著把想對大家說的話講完。接著在家人的伴奏下,全場一起實現她想和大家一同唱詩歌的願望,合唱了她最愛的詩歌〈單純的信託〉:

為這一天,我獻感謝,全人再次交託與主連結;祂是生命活水,使我滿足歡暢,
從我靈裡向外流淌,將我溢漫且從我顯彰。
無須憂慮,無須懷疑,惟尋求祂的國和祂的義,
每天都有需要,凡事向祂述說,
祂賜平安深且廣闊,時時保守使我永穩妥。
常常喜樂,不住禱告,凡事謝恩無何比這更美好;
主是永活源頭,作我一切供應,
凡我交託在祂手中,祂能保全一直到路終。

在場的人無論有沒有宗教信仰,都被詩歌及齊聲合唱的氛圍所感動。我想,女孩透過這首詩歌讓愛她的大家明白,即便身體虛弱、病情嚴重,但她的信仰與心靈仍是如此平靜而堅定。

投影幕還播放出各地朋友們錄製的祝福影片,這讓我認識了親朋好友們心目中的女孩──那個陽光、活潑、有著稚嫩臉龐的她。

最後,大家獻上提前來醫院製作的壓克力合照簽名板,圍繞著女孩的病床,和她聊著每張照片的故事,一一與她擁抱。

同樂會結束後,閨密對我說:「謝謝你,我們都不知道她還有這個心願。我一直很想為她做些什麼,可是又不知道該怎麼做,也不敢問她這些。」

其實要感謝的是女孩對生命的熱愛和勇氣,是她給了家人、朋友們替她盡一份心力的機會。當然,如果當初不是他們果決地接下這項任務,也不會有這場深刻又動人的同樂會。

不留遺憾的告別



兩天後,我將同樂會的照片洗出來送給女孩的父母,同時分享當初我們決定要辦同樂會的經過。他們驚訝又認真地聽著,完全不曉得女兒有這個心願。

「沒想到她的朋友真的那麼多,我們都以為她是隨便說說。」母親笑著說。一直以來,女兒在母親的心中是個粗神經的傻大姊,以前聽同學形容她「很會照顧人」,總是心存懷疑。直到當天看了同學們錄給女兒的影片,才認識了她的另一面。父親有感而發地說:「能在生前舉辦這樣的活動,真的很重要…」

當天下午,病房傳來生理監測器「嗶──嗶──嗶──」的聲音。她回到主的身邊了。

在電梯口,我鞠躬送她最後一程,在心裡默默地對她說:

謝謝你教會我對生命的勇敢和熱情。
謝謝你讓我認識你、你的家人和朋友們,見識到人與人之間這麼堅定的情誼與互相付出。
謝謝你讓我擁有這麼一個美好且難忘的經驗,足以讓我懷念一輩子。

癌症心理師的療心錦囊 愛,讓我們相聚



雖然我沒有宗教信仰,但是同樂會上唱的那首詩歌,在我工作遭遇挫折或生活混沌的時候,常常浮現腦海,帶給我很大的安定和力量。女孩透過自己的生命,送給我這樣一份珍貴的禮物。

每當回想起大家為了達成她的心願而做的努力:閨密二話不說就接下任務,父母給予支持與尊重,好友們不畏風雨、多次赴醫院討論細節,經驗豐富的教友們熱心協助,還有許多同學當天一早就抵達幫忙布置場地……這些人無論原本是否認識,都同心協力地集結在一起,真是令我感動不已。

我不禁想:人的一生中,能有這麼愛自己的家人與朋友們,夫復何求?

本書摘自《癌症心理師的療心錦囊》/商沛宇(臨床心理師)/寶瓶文化
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