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與腦部罕病共處,像和死神對賭!陳文茜起草遺囑、交代遺產捐贈:生命不在活多久,而是過多少

2023-11-07
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與腦部罕病共處,像和死神對賭!陳文茜起草遺囑、交代遺產捐贈:生命不在活多久,而是過多少
陳文茜(電視主持人、作家)
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我自己便是幸福



從此我不再希求幸福,我自己便是幸福。

我仍然無憂無慮地輕輕搖晃我的每一天。但近期我有個小疑問,我該「活下去」嗎?

這個「困擾」是一個溫暖的意外。媒體時而好意關心我的身體,但標題總有「死亡」「痛楚」「最後篇章」的字眼。 (編輯推薦:生病後連洗澡都是考驗!陳文茜:人只有圓滿自己,才能對外追尋)

幾個標題字要標記人生晚年,當然比寫墓誌銘難。

於是朋友們看到標題以為我明天就要死了,或是明年就可能死了,或是……很快就該死了。
但萬一我的運氣太好了,又活個五年、十年……這樣的關懷,使我有點兒尷尬……

各位到底,五年、六年後,如果你們還見到我活著,這算不算「詐欺」?
還是我乾脆宣布你們到時候看到的我是「殭屍」,不是活著的我?

其實,我並不知道自己可以活多久?

因為我的腦部罕見重病已經延遲治療了至少四年以上,一個狀況它可能停在這裡,只是腎上腺、腦下垂體、下視丘萎縮(等於它們已死了):我活得雖辛苦,暫時死不了。另一個狀況,免疫突然大攻擊,尤其腦幹旁的下視丘,甚至直攻腦幹,那一分鐘,我的心臟停了。走了。

所以這個病的狀況有點Cool,它像我和死神的對賭遊戲。

當然還有一個可能:我的免疫系統花心了,它膩厭了腦袋這個情人,決定換個對象,改攻擊我其他器官,正如我過去的六十年人生,那我就賭贏了。

我,活下來了!

如果回看我過去四年的日子,其實我一路都靠著運氣打敗死神。四年前已經心肺功能不足,血壓莫名上升,意外查到「肺腺癌」,手術折騰一番,至少切除一個惡作劇的腫瘤。

這相較於現在我的疾病,「肺腺癌」還真是個「輕症」。

2021年我的病情已經惡化,開始腿下半身腫脹、微血管破裂,腳盤如墨石般黑紫色。我只儍儍地臥病在床,試著各種另類療法之外,只要有點精神,每日至少寫《梅克爾傳》一千字:好像追尋一個歷史人物的出現及退去,比什麼都重要。在歷史的書寫中,我居然忘卻自己身體的狀態:臥床近三個月!

直到我莫名連續休克數次。一次靠西西里島踩跳我醒過來,兩次靠著照顧饅頭的「狗護士」從大腿施打Epipen急救針,昏迷不醒八分鐘左右,才慢慢醒來。

救命恩狗「西西里島」
(圖說:我的救命恩狗「西西里島」也是我的特別護士,她總是憂心地看著我、觀察我是否還在呼吸?)

換句話說,沒有我的狗,沒有身上因為別的疾病(藥物急性過敏症)美國醫生要求我隨身攜帶的急救針(Epipen,台灣沒有),我可能2021年9月早就莫名其妙地走了:連死因是什麼,醫生也不知道。

莫名連續休克三次之後,我找到救命恩人台大李克仁醫師也是巧合:八年前他意外發現我有一個很深很大的甲狀腺良性腫瘤,他八年前一句警告:有一天它可能壓迫甲狀腺機能,你會昏倒。

八年前的記憶,使我找到他,他本來判斷「你是不是心臟衰竭」?我斬釘截鐵告訴他,不是。並且敘述了自己四年求醫過程,他決定瞎子摸象,抽了十四管血,驗了四十幾個指數,結果一堆數據中,跑出ACTH(腦下垂體指數,正常值六十六)……才抓到病了。

我本性太樂觀,以為服藥即可改善,一個月回診,ACTH居然變成零。

此時我才意識到自己的病,既Helpless,也Hopeless。現代醫學可以做的,只有到美國梅約醫院全身換白血球十次……但這樣的醫療方式還在實驗期,排斥風險很高。

瞭解一切,我的心情反而平靜又理性。

人生不就這麼回事兒?

我不想活在驚恐中,起草遺囑,交代我走了以後狗孩子的去處……財產捐贈對象:辦完了,我決定一切就Letitbe。

Help,求救!

Hope,到處求醫。

兩者都不是我的人生選項。

生命並不是你活了多少日子,而是你真正過了多少日子。要使你過的每一天,都值得記憶;這才是我的人生態度。


你不能抗拒死亡,但你可以看穿它。
人到了一個年齡,一定要訓練出一種慈悲;
慈悲地看待這個世界跟自己的關係。
這一生串下來,每個人都是傷痕累累的戰士。
我選擇的工作,傷痕一定比一般人多。
如果沒有足夠的慈悲,
我怎麼跟老去的我、傷痕累累的我、
什麼都愈來愈少的我相處?
/
就這樣細細地聽,
如河口凝神傾聽自己的源頭。
就這樣深深地聞一朵小花,
直到知覺化為烏有。
就這樣,在蔚藍的空氣中
溶進無底的渴望。
就這樣,在蔚藍天空
遙望孩童時的記憶遠方。
就這樣,蓮花般的青春
就這樣默默體驗血的晚年。
……就像這樣,與生活相戀。
就這樣,慢慢走入晚年。

陳文茜


本文摘自《晚安,我的生命》/陳文茜(電視主持人、作家)/時報出版
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