在灰色地帶,找出家人與照顧者的共識
事實上,阿昌最在乎、最放心不下的,就是這兩個寶貝女兒。身為一位單親爸爸,阿昌最希望的,無非就是在他走後,兩姊妹可以相親相愛、互相扶持、互相幫忙,這樣他才能安心離開。既然如此,在爸爸病床前吵架,可能是爸爸最不樂見的,要選擇哪一種醫療方式,對爸爸來說或許不是最重要的。
聽了我的話之後,這對吵得不可開交的姊妹花,終於可以心平氣和坐下來談。她們和醫師討論後,共同決定試用升壓劑五天,觀察效果如何。如果血壓還是一直沒有起色,再慢慢調降升壓劑的劑量。如此一來,妹妹就不用怕爸爸承受太多治療帶來的痛苦,姊姊也爭取到多一點時間做好心理準備,同時多陪伴爸爸,跟他道別。
很多時候,「選擇」這件事並非非黑即白,在兩種選項之間,還有許多可以協調和發揮創意的地方。重要的是把彼此間的愛意連結起來,如此就能醞釀出一股強大的力量,超越原有不是甲,就是乙的單選題,讓全家人一起共同面對家人生病帶來的種種挑戰,層層升級過關。像阿昌的故事,就是把父親對女兒的愛,以及兩個女兒對父親的愛連結起來,一起找出共識。
透過聆聽與理解,化解精神的武裝
有時,我們也會遇到病人因為長期病痛而疲憊不堪,想放棄治療,但家人卻希望病人繼續堅持下去,這種狀況又該怎麼辦呢?我的恩師趙可式博士曾經跟我提過一個電話關懷病友的例子,讓我印象相當深刻。
某天,趙老師的友人打電話給她,焦急地問:「怎麼辦?我家女兒說她不想繼續接受化療了,妳幫我勸勸她好不好,她還那麼年輕。」於是趙老師就跟朋友的女兒通了電話。在電話中,老師先靜靜聆聽那個年輕女病人訴說她在治療上所受的痛苦和折騰,當這位年輕病友好不容易稍微停下來後,老師就用很穩定、平和的口氣,慢慢跟她說:「我看妳這一路走來實在很不容易,就好像一隻狗,趴在地上張著嘴、伸出舌頭,大口喘氣,精疲力竭,真的是一步也走不動了。」講話的同時,老師還發出喘氣的聲音,模仿那隻狗的樣子。
那女孩聽到這裡突然激動大哭,她說:「對、對,就是這樣,我真的走不動了。」待她情緒稍微平復後,趙老師跟她說:「現在時間很晚了,我想妳也累了,我們就先休息吧。我會再跟妳媽媽聊一聊,妳先安心睡覺。」後來,趙老師就跟她的朋友說:「你女兒的狀況我大概知道了。你給她一點時間,讓她自己想想,沉澱一下心情,不用著急,她會自己做出決定。」兩天之後,老師的朋友興高采烈地打電話跟老師說,女兒考慮好了,她決定繼續接受化療。
不要奪走病人的生命主導權
有的時候,病人想要的只是家人的理解和允許,允許他在疲憊的時候,有選擇的權利與自由。同時,病人也渴望自己的心聲可以被聽見,希望家人知道他對抗這個疾病和面對治療所付出的種種辛苦與努力,心疼他們的苦。一旦病人受到了支持、獲得陪伴的感覺,或許就能再生出力量,去攀爬人生的下一座高山。
家屬堅持要繼續治療,有時是出於害怕,害怕心愛的家人就此離世。這個時候,與其強硬命令或催迫病人繼續治療,不如讓病人了解你害怕失去他的擔憂與恐懼。讓病人看見你不是不近人情、不是不能理解和心疼他的苦,而是因為你太愛他了,才會那麼害怕失去他,害怕在沒有他的世界活著。然後,再讓病人自己決定是否願意為了家人繼續努力。
其實,每個人在面臨生命的抉擇時,都會感到徬徨,這個時候,我們通常會想要尋求別人的意見,但卻不願被牽著鼻子走,或是被迫前行,因為我們會感到不甘,也會質疑這是否是我自己的人生。
讓病人拿回生命的主導權吧!這是他的人生,你可以給他愛與支持,卻無法為他做主。
本文摘自《陪你走過疾病四季:致每一位勇敢的鬥士及愛你的家人》/陳怡如(英國格拉斯哥大學緩和醫療碩士)/天下生活