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爸爸漸進斷食18天「拔管善終」…脫離失智臥床10年病苦,是最大的愛與祝福

2025-05-22
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爸爸漸進斷食18天「拔管善終」…脫離失智臥床10年病苦,是最大的愛與祝福
畢柳鶯醫師
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護理長爸爸的拔管善終之路



「斷食善終:送母遠行」出版第十天,我收到某護理之家張主任傳來訊息。她已經讀完整本書,想請教失智臥床十年的父親,是否可以在護理之家斷食善終。我請她與我通電話。

我先確認她父親的病情:60歲開始出現失智症狀,十年前臥床,今年八十歲。照顧他八年多的外籍看護,已經存夠錢,買了地、蓋了房子,兒子要娶媳婦了。她不做了,要回印尼去照顧家庭。母親感慨:二十年夠了,他受的罪夠了,大家為他的付出也夠了。有沒有什麼方法,讓他早點回去天上?所有手足都有家庭、有工作,也知道母親的辛勞,決定先讓父親去護理之家。

長照1

護理長知道護理之家無論如何也比不上在家裡二對一的照顧。正巧閱讀了我的書,就覺得「斷食善終」是可以考慮的方法,與母親手足討論後,大家都可以接受。所以擬了一份同意書,全家人在上面簽名。我聽到家人有共識,且還簽了同意書,第一關過關。

接著我請她與父親溝通,雖然張爸爸沒有語言,但眼神會移動,有時會用握緊手表達意願。她先感謝爸爸一生的照顧,心疼喜歡到處旅行的爸爸在床上困住十年,告知想用斷食的方法,讓他自由。如果反對的話,就握一下手。張爸爸表情安詳,呼吸平順,沒有任何反應。我要求家屬做這個互動的儀式,一方面我相信無法與我們語言溝通的病人,仍有神識,跟他講清楚,是對他的尊重。若他有意見,也許會用非語言的方式有所反應。再者可以安頓家屬的心,讓他們覺得這是病人應允的。

她詢問母親要直接拔管,還是漸進式斷食,母親覺得漸進式比較溫和。就訂下了每三天減少一罐的時間表(本來每天餵四罐,第十天拔管),貼在床頭的牆上,並囑咐照服員不要偷餵喔!
會診了安寧緩和科,緩和科團隊與家人一起開會後,判斷病人是極重度失智症末期,請家人簽署了安寧緩和意願書:放棄急救、撤除鼻胃管。醫師處方了睡前服用的鎮定劑(滴在舌下)。也指引家屬如何跟張爸爸做好四道人生。

有些照服員覺得張爸爸看起來氣色不錯,手腳沒有攣縮,沒有壓瘡,也沒有內臟器官的疾病,詢問護理長:「你怎麼忍的下心,做這樣殘忍的事?」護理長回答:「你們不認識我爸爸,沒有親身經歷我爸媽走過的這二十年,無法體會全家人感受,爸爸躺床、插鼻胃管多年,他很辛苦、痛苦的活著,我雖然心中不忍,還是要走這條對他們最好的路。」護理長並向同仁擔保,絕對不會有任何家屬對單位提告,因為是首例,有些員工難免會擔心。

外籍看護要回國的前一天,來跟張爸爸告別。張媽媽告訴張爸爸這件事,他眼睛望向看護皺起臉哭得好傷心,掉了好多淚。

拔管以後第八天,張爸爸呼吸微弱,偶然暫停。護理長探視時再度跟爸爸道謝、道愛,請他不用擔心,大家會照顧好媽媽,放心跟著白光,跟著阿彌陀佛走。走出病房,寫簡訊請家人趕過來,按下enter鍵。病房內就傳來張爸爸斷氣了的消息。開始減食到離世總共是十八天。

張爸爸過世的第二天,他的妹妹夢到他穿著一身帥氣的衣服,說他要去雲遊四海了。回到印尼的看護夢到張爸爸去了印尼,請她帶他四處去玩。護理長聽到這兩件訊息,心中非常激動,內心深處的那一點點糾結解開了,感受到真正的圓滿。辦完父親的喪事,護理長發現母親如釋重負,手足們都感到安慰。

一開始護理長提到可惜太慢看到我的書,否則可以在家進行斷食善終應該更理想。我說一切都是緣份,也許你父親就是要到護理之家來當你們所有人的老師。他是菩薩,教導你們,讓你們將來可以幫助更多需要的人。

今天我訪問一位照顧過張爸爸的照服員,問她整個照護的心路歷程。她是學社工的,受了九十個小時的訓練,先來當照服員,增加她這方面的經驗,已經在這裡做了兩年多。她說照顧過這麼多插管臥床的病人(這裡有四分之一的住戶是插管無意識者),也照顧過來此安寧往生的病人,可以體會他們這樣躺著是很辛苦的,對於死亡也不陌生,所以很快就接受了護理長的作法。

最大的感觸是發現斷食往生沒有本來想像的可怕。

整個過程,甚至是最後的幾天,張爸爸都很安詳,沒有任何的不舒服的反應,很好照顧。有的病人連幫他翻個身都可以叫好久,張爸爸從來沒有哼過一聲,也沒有過痛苦的表情。他剛往生時,她也立刻過去看他,面容很祥和。她覺得這也是一種很好的服務病人方式。

醫師:「躺著的病人,完全沒有生存的樂趣和意義...」病人與家屬的身心折磨和經濟壓力,不知讓多少家庭在瀕臨崩潰的邊緣苦撐⋯繼續看第二頁
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標籤: 自主安寧善終 善終 長照 護理之家 斷食
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