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長滿黑斑、指甲脫落…名醫林禹宏裝葉克膜等肺臟移植,「就差一點點了」女兒發文盼支持器捐

2022-02-08
13,262 人次
長滿黑斑、指甲脫落…名醫林禹宏裝葉克膜等肺臟移植,「就差一點點了」女兒發文盼支持器捐
新聞中心吳旻珊、吳慧禎
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婦產科名醫林禹宏,4年前罹患白血病,接受骨髓移植後順利康復,很快就回醫院上班,怎料1年後出現多重器官排斥反應,病況急遽下降。即便病況反覆、難以問診,卻沒有讓林醫師放棄希望,堅持撐著虛弱的身體,在臉書更新醫療保健文章,只為幫助到需要的讀者。

暴瘦14kg、靠呼吸器續命仍發文科普!自己成了病人,最放不下的還是病人



曾任台北新光醫院婦產科主任、台大醫學院助理教授的林禹宏醫師,行醫數年替多名不孕症患者解決困擾,事業看似一帆風順,一家四口也幸福美滿,直到2018年7月,從西班牙開會返台後,原本誤以為是時差導致的異常疲倦,但後續還發生喉嚨痛的狀況,讓他趕緊到醫院做檢查,沒想到白血球數值飆高到14萬2000,是正常值的1.5倍多,宣判罹患「急性白血病」。

在主治醫師的建議下,林醫師接受兒子的骨髓移植,也讓他「重獲新生」。然而1年多後體內卻出現不良細胞,再次輸入幹細胞治療,卻演變成多重器官排斥,更出現目前醫學無法治療的肺部反排斥,只得24小時仰賴呼吸器才能維生。去年3月肺臟功能快速下降,至今,他們全家都仍在等待最後一絲「肺臟移植」的希望。

2月初,林醫師的女兒在臉書發文,細數父親從患病、化療到惡化的點點滴滴,她提到醫師一度成功披上白袍、返回診間,但最後還是敵不過病魔侵襲。

從移動式呼吸器到氣切休養,整個過程裡林醫師始終放不下那些向他求助的病人,所以儘管在排斥反應發生後,全身皮膚長滿黑斑、手腳脫皮、指甲脫落,甚至是腹瀉沒食慾、短時間暴瘦14公斤的困境下,仍堅持戴著呼吸器在家、在病房氣喘吁吁,也要每週發一篇醫學貼文回饋大眾,等到發完後就精疲力竭地繼續睡覺。

「開不了口」也要當最好的傾聽者



在疫情尚未升溫、還能入院探病時,躺臥在病床上的林醫師儘管氣切無法說話,仍會拚盡全力寫字和家人溝通;不能探望時,家人們也會把握機會和他視訊,「儘管爸爸不能說話,也沒有力氣做什麼表情,但他總會認真的聽我分享一天發生的事,用他用力但淺淺的笑給我回應⋯⋯。」

由於白血球數值不穩定,剛開始接受化療時,只要一點病毒或細菌,就可能讓林醫師的病況急遽惡化。這段期間,妻子不辭辛勞的陪伴在自己身邊,不但親自張羅三餐,更會細心消毒他的餐具、物品。後來在化療期間,癌細胞竟出現早期復發的現象,幹細胞移植(骨髓移植)成了最後希望。

在接受《聯合報》的專訪中,林醫師回憶起兒子捐完骨髓那天,看著原本熱愛健身、強壯的兒子,那一刻虛弱地坐在輪椅上笑著打招呼的模樣,頓時讓他潸然淚下,也在這些陪伴中驚覺,自己過去錯失了多少和家人相處的機會,透過一場大病,反而讓親情關係變得更加緊密、學會珍惜彼此。

林醫師女兒的貼文中,她分享父親掛上呼吸器後,一家人陪著他到山上練習呼吸、每週到健身房去做物理治療的過程。可惜的是,林醫師的肺功能並沒有和他的努力一起進步,也讓女兒感嘆道:「看著爸爸每天推著BiPAP在家裡走路越走越短,看著他在醫院治療忍耐痛苦的樣子,我覺得好心疼,不敢在他面前流淚,就像他飽受折磨,仍努力的呼吸,不曾和我們抱怨自己受盡的痛苦。」

「就差一點點了。」我們每個人生下來,都有改變世界的能力



「原本爸爸想低調治療,不對外說明停診原因,但兩個月前他在家突然沒意識送到新光醫院急診,氣切後轉到台大醫院 ICU。這幾天他意識昏迷,醫生說需要裝葉克膜維持生命,使等待的過程變得更加挑戰。」儘管從呼吸器、氣切,到最近得裝上「葉克膜」才有機會撐到移植的一天,這一路上甚至有安寧照護團隊介入,但他始終沒有放棄希望:「我每天起床都喘不過氣,但我依然告訴自己再撐一天就有機會了。」

過年前一週,林醫師再度轉回加護病房治療,妻子問他:「萬一要裝葉克膜,你願意嗎?」他只是輕輕點了點頭,並用手指比出「一點點」的手勢,用唇語說著:「就差一點點了。」也讓女兒感嘆,爸爸努力、拼了這麼久,就差一個延續生命的契機與願意,真的就差一點點了。

「疫情使等待器官變得更為艱難,但爸爸始終深信再撐一天,明天就會等到那顆讓他重生的 A 型肺臟,好多個明天過去,爸爸早已撐過醫生預估的時間好久了。爸爸這麼努力,拼了這麼久,就差一個延續生命的契機與願意,真的就差一點點了。」儘管困難重重,林醫師一家人沒有輕言放棄,一字一句寫下:「我們每個人生下來都有改變世界的能力,邀請你分享給更多人,也許就剛好成就了那個差一點點的關鍵—— 拯救一個人的生命,就是拯救他的全世界。」



「推廣器捐,不是勸募」討論器官捐贈,是接受死亡近在眼前,進而去思考自己的決定



貼文一出,有不少網友紛紛湧入醫師臉書,留言為他加油打氣、留下鼓勵與祝福,而經常分享ICU加護病房感動故事、發表醫療時事評論的醫師陳志金,也分享了林禹宏醫師臉書的這篇文章,他PO文表示:「林禹宏醫師裝了葉克膜等待肺臟移植,他女兒用他的臉書發了一篇文。這是推廣器捐,不是勸募,也不是期待有人發生不幸。而是,希望這樣的訊息『剛好』被『有緣』人看見,這些累積的『剛好』就能促成一件件美好的事,每一位等待器官捐贈的人,機會就會再增加一點點,一切還是看緣份。」

陳志金醫師強調,器官捐贈分配有一定的程序,希望能分享的是「器官捐贈讓愛延續」的觀念,也是家屬希望能幫自己的家人多做一點事的心願而已,呼籲大家正向看待每一件事。

你是否曾想過,簽下器官捐贈同意書,會是你人生中的選擇嗎?

曾在彰化基督教醫院、馬偕醫院及安寧照顧基金會服務的樂山教養院院長張嘉芳,在《失去心跳的勇氣》的推薦序中曾分享自己從事相關宣導推廣的經驗談。她觀察,一直以來,人們不愛討論死亡相關議題的心態,談及器官捐贈,多數人並沒有太多的想法,甚至覺得有些晦氣,不想去談,也因此,過去她推廣器捐時總抱持「願者上鉤」的心態,強調自己沒有「業績壓力」,不想因此造成聽者過多的壓力與抗拒。

「然而,無論器捐或安寧,都有一個共通點,都是必須面對與接受死亡近在眼前的事實,才有可能好好去思考與決定,自己的選擇究竟是什麼?

有趣的是,死亡存在的目的,並不是要大家成天小心翼翼擔心受怕、避之唯恐不及;更不是要人們時時戰戰兢兢、天天在為死亡作準備,卻忘了好好去活。它是一個提醒:你所擁有的一切,都有結束的一天;此生,總有面對交卷驗收的時刻。而你/妳,想過什麼樣的人生?此生所為何來?」

張嘉芳回顧器官捐贈工作中,總思考著,是什麼樣的大愛,能讓人在慟失至親悲傷之際,仍願意成全家人幫助別人的心意?而且忍受後續必要、繁複且冗長的醫療過程?她認為,這是在陪伴每一例個案與家屬的過程中,一直讓自己深刻感動之處,因為受贈者與家屬所經歷的忐忑與折磨,除了痛苦焦慮、徬徨不安,還加上時間的向度;不只是祈求順利等到捐贈的珍貴機會,面對移植後的人生,更需要有勇氣去面對必要的長期醫療,以及承擔、活出不辜負的人生。

一個小小決定,可能造成重大影響!想簽署器官捐贈同意書,該怎麼做?



即便不排斥器官捐贈,不少人認為,死亡的腳步還很遠,不用這麼早考慮簽署器捐同意書,也不必這麼早和家人討論。然而,人生無常十之八九,如果真的面臨到離去的那天,很可能因為自己的情況無法清楚表達,而家屬也難以揣測其捐贈的意願,造成遺憾。衛福部醫事司過去曾發文指出,認同器官捐贈的受訪者中,超過8成的人想簽署器捐同意書,已簽署的比例卻不高,關於器捐相關QA疑問,器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心也在網站上為大家解惑:

1.我認同並支持器官捐贈,但是要如何表達我的意願?



可以簽署「器官捐贈同意書」,簽署完畢之後,將會於健保卡上註記您的器官捐贈意願,即可完成表達支持器官捐贈的意願。

2.哪裡可以拿到器官捐贈同意書?



方法1:器官捐贈同意書可以到全國各醫院、衛生所、戶政單位、監理站或健保署的服務窗口索取,填寫完畢之後將附有廣告回函的器捐同意書直接投入郵筒寄回即可(如果索取到的不是附有廣告回函版本,則要自行以平信或掛號寄到「衛生福利部安寧療護及器官捐贈意願資料處理小組」【10050 台北市中正區杭州南路一段15-1號11樓之1】收)

方法2:到病人自主推廣中心網站( →點此進入)下載檔案及列印,將列印出來的器捐同意書填寫並簽名後寄至上述地址,資料處理小組收到後會將您的器捐意願加註於健保卡。

3.為什麼簽好器官捐贈意願,建議註記在健保卡內?



過去是以「器官捐贈同意卡」來表達意願,如果沒有隨身攜帶、遇到緊急情況或病危臨終無法表達時,醫護人員常常無從得知其捐贈意願,同時相關法規與程序不夠完備,即使捐贈者本身有意願,而家人未被告知或持反對立場,也容易引發家屬與醫院的爭議。

修法後,器官捐贈意願加註在健保卡上,使意願註記與書面同意正本具有相同的法律效力。除了方便第一線搶救生命的醫護人員,在緊急情況或積極救治仍無效時,可以刷健保卡立刻得知病人器官捐贈的意願,更讓器捐的流程能夠更順暢,及時遺愛人間。

參考資料:
  1. 林禹宏-Facebook
  2. 林禹宏醫師-Facebook
  3. Icu醫生陳志金-Facebook
  4. 器官捐贈大愛 需要您以行動完成!- 衛生福利部
  5. 名醫林禹宏病危裝葉克膜!等肺續命「就差一點」女兒淚籲器捐
  6. 名醫與疾病的對話/林禹宏急性血癌!當年親手接生的兒子,捐骨髓救了我
  7. 《失去心跳的勇氣》/黃健予(輔大商研所博士生、政大EMBA 碩士)/時報出版
#時事探索 #血癌 #白血病 #婦產科 #林禹宏 #器官捐贈 #安寧照顧
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