字級放大暴瘦14kg、靠呼吸器續命仍發文科普！自己成了病人，最放不下的還是病人
曾任台北新光醫院婦產科主任、台大醫學院助理教授的林禹宏醫師，行醫數年替多名不孕症患者解決困擾，事業看似一帆風順，一家四口也幸福美滿，直到2018年7月，從西班牙開會返台後，原本誤以為是時差導致的異常疲倦，但後續還發生喉嚨痛的狀況，讓他趕緊到醫院做檢查，沒想到白血球數值飆高到14萬2000，是正常值的1.5倍多，宣判罹患「急性白血病」。
在主治醫師的建議下，林醫師接受兒子的骨髓移植，也讓他「重獲新生」。然而1年多後體內卻出現不良細胞，再次輸入幹細胞治療，卻演變成多重器官排斥，更出現目前醫學無法治療的肺部反排斥，只得24小時仰賴呼吸器才能維生。去年3月肺臟功能快速下降，至今，他們全家都仍在等待最後一絲「肺臟移植」的希望。
2月初，林醫師的女兒在臉書發文，細數父親從患病、化療到惡化的點點滴滴，她提到醫師一度成功披上白袍、返回診間，但最後還是敵不過病魔侵襲。
從移動式呼吸器到氣切休養，整個過程裡林醫師始終放不下那些向他求助的病人，所以儘管在排斥反應發生後，全身皮膚長滿黑斑、手腳脫皮、指甲脫落，甚至是腹瀉沒食慾、短時間暴瘦14公斤的困境下，仍堅持戴著呼吸器在家、在病房氣喘吁吁，也要每週發一篇醫學貼文回饋大眾，等到發完後就精疲力竭地繼續睡覺。
「開不了口」也要當最好的傾聽者
在疫情尚未升溫、還能入院探病時，躺臥在病床上的林醫師儘管氣切無法說話，仍會拚盡全力寫字和家人溝通；不能探望時，家人們也會把握機會和他視訊，「儘管爸爸不能說話，也沒有力氣做什麼表情，但他總會認真的聽我分享一天發生的事，用他用力但淺淺的笑給我回應⋯⋯。」
由於白血球數值不穩定，剛開始接受化療時，只要一點病毒或細菌，就可能讓林醫師的病況急遽惡化。這段期間，妻子不辭辛勞的陪伴在自己身邊，不但親自張羅三餐，更會細心消毒他的餐具、物品。後來在化療期間，癌細胞竟出現早期復發的現象，幹細胞移植（骨髓移植）成了最後希望。
在接受《聯合報》的專訪中，林醫師回憶起兒子捐完骨髓那天，看著原本熱愛健身、強壯的兒子，那一刻虛弱地坐在輪椅上笑著打招呼的模樣，頓時讓他潸然淚下，也在這些陪伴中驚覺，自己過去錯失了多少和家人相處的機會，透過一場大病，反而讓親情關係變得更加緊密、學會珍惜彼此。
林醫師女兒的貼文中，她分享父親掛上呼吸器後，一家人陪著他到山上練習呼吸、每週到健身房去做物理治療的過程。可惜的是，林醫師的肺功能並沒有和他的努力一起進步，也讓女兒感嘆道：「看著爸爸每天推著BiPAP在家裡走路越走越短，看著他在醫院治療忍耐痛苦的樣子，我覺得好心疼，不敢在他面前流淚，就像他飽受折磨，仍努力的呼吸，不曾和我們抱怨自己受盡的痛苦。」
「就差一點點了。」我們每個人生下來，都有改變世界的能力
「原本爸爸想低調治療，不對外說明停診原因，但兩個月前他在家突然沒意識送到新光醫院急診，氣切後轉到台大醫院ICU。這幾天他意識昏迷，醫生說需要裝葉克膜維持生命，使等待的過程變得更加挑戰。」儘管從呼吸器、氣切，到最近得裝上「葉克膜」才有機會撐到移植的一天，這一路上甚至有安寧照護團隊介入，但他始終沒有放棄希望：「我每天起床都喘不過氣，但我依然告訴自己再撐一天就有機會了。」
過年前一週，林醫師再度轉回加護病房治療，妻子問他：「萬一要裝葉克膜，你願意嗎？」他只是輕輕點了點頭，並用手指比出「一點點」的手勢，用唇語說著：「就差一點點了。」也讓女兒感嘆，爸爸努力、拼了這麼久，就差一個延續生命的契機與願意，真的就差一點點了。
「疫情使等待器官變得更為艱難，但爸爸始終深信再撐一天，明天就會等到那顆讓他重生的A型肺臟，好多個明天過去，爸爸早已撐過醫生預估的時間好久了。爸爸這麼努力，拼了這麼久，就差一個延續生命的契機與願意，真的就差一點點了。」儘管困難重重，林醫師一家人沒有輕言放棄，一字一句寫下：「我們每個人生下來都有改變世界的能力，邀請你分享給更多人，也許就剛好成就了那個差一點點的關鍵——拯救一個人的生命，就是拯救他的全世界。」
「推廣器捐，不是勸募」討論器官捐贈，是接受死亡近在眼前，進而去思考自己的決定
貼文一出，有不少網友紛紛湧入醫師臉書，留言為他加油打氣、留下鼓勵與祝福，而經常分享ICU加護病房感動故事、發表醫療時事評論的醫師陳志金，也分享了林禹宏醫師臉書的這篇文章，他PO文表示：「林禹宏醫師裝了葉克膜等待肺臟移植，他女兒用他的臉書發了一篇文。這是推廣器捐，不是勸募，也不是期待有人發生不幸。而是，希望這樣的訊息『剛好』被『有緣』人看見，這些累積的『剛好』就能促成一件件美好的事，每一位等待器官捐贈的人，機會就會再增加一點點，一切還是看緣份。」
陳志金醫師強調，器官捐贈分配有一定的程序，希望能分享的是「器官捐贈讓愛延續」的觀念，也是家屬希望能幫自己的家人多做一點事的心願而已，呼籲大家正向看待每一件事。
你是否曾想過，簽下器官捐贈同意書，會是你人生中的選擇嗎？
曾在彰化基督教醫院、馬偕醫院及安寧照顧基金會服務的樂山教養院院長張嘉芳，在《失去心跳的勇氣》的推薦序中曾分享自己從事相關宣導推廣的經驗談。她觀察，一直以來，人們不愛討論死亡相關議題的心態，談及器官捐贈，多數人並沒有太多的想法，甚至覺得有些晦氣，不想去談，也因此，過去她推廣器捐時總抱持「願者上鉤」的心態，強調自己沒有「業績壓力」，不想因此造成聽者過多的壓力與抗拒。
「然而，無論器捐或安寧，都有一個共通點，都是必須面對與接受死亡近在眼前的事實，才有可能好好去思考與決定，自己的選擇究竟是什麼？
有趣的是，死亡存在的目的，並不是要大家成天小心翼翼擔心受怕、避之唯恐不及；更不是要人們時時戰戰兢兢、天天在為死亡作準備，卻忘了好好去活。它是一個提醒：你所擁有的一切，都有結束的一天；此生，總有面對交卷驗收的時刻。而你／妳，想過什麼樣的人生？此生所為何來？」
張嘉芳回顧器官捐贈工作中，總思考著，是什麼樣的大愛，能讓人在慟失至親悲傷之際，仍願意成全家人幫助別人的心意？而且忍受後續必要、繁複且冗長的醫療過程？她認為，這是在陪伴每一例個案與家屬的過程中，一直讓自己深刻感動之處，因為受贈者與家屬所經歷的忐忑與折磨，除了痛苦焦慮、徬徨不安，還加上時間的向度；不只是祈求順利等到捐贈的珍貴機會，面對移植後的人生，更需要有勇氣去面對必要的長期醫療，以及承擔、活出不辜負的人生。
一個小小決定，可能造成重大影響！想簽署器官捐贈同意書，該怎麼做？
即便不排斥器官捐贈，不少人認為，死亡的腳步還很遠，不用這麼早考慮簽署器捐同意書，也不必這麼早和家人討論。然而，人生無常十之八九，如果真的面臨到離去的那天，很可能因為自己的情況無法清楚表達，而家屬也難以揣測其捐贈的意願，造成遺憾。衛福部醫事司過去曾發文指出，認同器官捐贈的受訪者中，超過8成的人想簽署器捐同意書，已簽署的比例卻不高，關於器捐相關QA疑問，器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心也在網站上為大家解惑：
1.我認同並支持器官捐贈，但是要如何表達我的意願？
可以簽署「器官捐贈同意書」，簽署完畢之後，將會於健保卡上註記您的器官捐贈意願，即可完成表達支持器官捐贈的意願。
2.哪裡可以拿到器官捐贈同意書？
方法1：器官捐贈同意書可以到全國各醫院、衛生所、戶政單位、監理站或健保署的服務窗口索取，填寫完畢之後將附有廣告回函的器捐同意書直接投入郵筒寄回即可（如果索取到的不是附有廣告回函版本，則要自行以平信或掛號寄到「衛生福利部安寧療護及器官捐贈意願資料處理小組」【10050台北市中正區杭州南路一段15-1號11樓之1】收）
方法2：到病人自主推廣中心網站（ →點此進入）下載檔案及列印，將列印出來的器捐同意書填寫並簽名後寄至上述地址，資料處理小組收到後會將您的器捐意願加註於健保卡。
3.為什麼簽好器官捐贈意願，建議註記在健保卡內？
過去是以「器官捐贈同意卡」來表達意願，如果沒有隨身攜帶、遇到緊急情況或病危臨終無法表達時，醫護人員常常無從得知其捐贈意願，同時相關法規與程序不夠完備，即使捐贈者本身有意願，而家人未被告知或持反對立場，也容易引發家屬與醫院的爭議。
修法後，器官捐贈意願加註在健保卡上，使意願註記與書面同意正本具有相同的法律效力。除了方便第一線搶救生命的醫護人員，在緊急情況或積極救治仍無效時，可以刷健保卡立刻得知病人器官捐贈的意願，更讓器捐的流程能夠更順暢，及時遺愛人間。
