別讓「留一口氣回家」成為最後的折騰
有時候,為了確保病人可以達成「在家裡嚥下最後一口氣」的心願,導致病人在生命最後的階段,承受更多的折磨。「純醫療」思維看似好心、要幫忙的舉動,往往忽略那個當下,家屬更需要的是情感上的支撐。
『為什麼○床的病人AAD(指病危自動出院,也就是很多人說的留一口氣回家,現在則稱為DAMA)的時候,是帶著升壓劑,而且還被插管?病人不是癌症末期,家屬也已經表明要讓他好好的走了嗎!』
「昨天半夜病人血壓低,家屬說要留一口氣回家,你的學長擔心病人在路上血壓、心跳『沒了』,要我們泡好升壓劑在救護車上預備著,希望盡量把血壓維持,至少撐到回家。另外,他擔心沒有插管的話,恐怕沒辦法『留一口氣』,所以出發前我們就幫他插管了。」
這是20年前的某個早上,我與護理師在加護病房(ICU)裡的對話。在那個安寧療護的觀念還很薄弱、甚至多數人都忌諱談論的年代,我對於這樣的安排很不能理解。明明是已經談好要善終的病人,卻因為家屬希望病人「留一口氣回家」,必須接受插管、使用升壓劑等延長壽命的折騰。 (編輯推薦:斷食善終/媽媽決定斷食自然死、預辦告別式…她用21天善終實錄教我的最後一課)
這麼多年過去,回頭思考這件事,發現當時學長的想法是在「醫療供給」上的協助,卻沒有想到家屬在那個時候,最需要的是「情感需求」上的支撐,或許就因為這樣的供需立場不一致,導致病人在生命最後的階段,還要接受這些折磨。
醫學上的思維可以很簡單,沒有心跳、血壓,就不可能會有呼吸。沒有呼吸,自然就無法「留一口氣回家」,所以要在回家途中,使用升壓劑來盡可能「撐著」心跳與血壓。此外,為了確保病人可以達成「在家裡嚥下最後一口氣」的心願,就需要一個保障「給氧」的通道—插管。
就是這樣的「純醫療」思維,看似好心、要幫忙的舉動,反而讓病人承受多餘的痛苦。恐怕家屬也不太了解,以為只有這樣做,才能幫助臨終的親人完成最後的心願。 (編輯推薦:善終是生命最後的禮物,安寧醫師朱為民:走過道謝道歉,可以無憾道愛、道別)
什麼是『安寧療護』?
安寧療護是指針對治癒性治療沒有反應的末期病人,提供以病人和家屬的生命品質為優先考量的醫療照護,包括止痛、緩減不適等,並同時兼顧他們的心靈、情緒與人際等層面。最主要的目的是陪病人走過人生最後一段路,協助與輔導家屬接受並面對親人離世後的生活。在安寧療護的階段,優化生活品質更重於生命的延長。安寧療護並非等死或放棄治療,更不是安樂死(以加工方式提早結束病人生命)。 (編輯推薦:死亡是人生必修課,馬偕癌症醫師張明志:無效醫療,不過是逃避的負面教材!)
這件事時時刻刻都記在我的心裡,即使20多年過去了,我還是不斷在思考:我應該給予什麼樣的協助,才能幫助完成病人「留一口氣回家」的心願。(至少,家屬認為這是病人最後的心願。)
「醫師,我想讓爸爸留一口氣回家。」面對昏迷且插管的病人,家屬提出這樣的要求是ICU裡經常會面臨到的事。
『好,我們來思考看看,如何幫爸爸完成心願。』
「那就拜託你了。」
『但爸爸目前的心跳血壓並不是太低,這個時候就回家,可能會發生兩個問題。』我通常會以「為病人好」同時「為家屬想」的層面去說明。
『第一個問題是回到家、拔掉管子後,並不能預測爸爸會喘多久,可能幾分鐘、幾小時、甚至幾天。因為家裡沒有止痛、止喘的藥,只能眼睜睜看著爸爸喘,他辛苦,你們也辛苦。』我們真的遇過病人喘到家屬看不下去,又把病人從家裡送回來急診的。這樣的經驗可能會變成不好的回憶。
『與其這樣折騰,我會建議不妨等到心跳血壓量不到的時候,再讓爸爸帶著管子回去,或拔掉管子、戴氧氣罩回去都可以。形式上,符合了留一口氣回家的習俗,回到家之後,也不會讓他最後一段路因為喘而辛苦。』大部分家屬都是可以接受這樣子的建議。
『另一個問題則是在還有心跳血壓的時候回家(離開醫院),依照法律規定,我們就不能開立死亡證明書。必須等到爸爸心跳停止之後,你們去找衛生所的醫師到家裡去確認過,才能開立死亡證明書。這樣一來,折騰的就是家人。若能在量不到心跳血壓才離開醫院,我們就能夠直接開立死亡證明。』再這樣替家屬想,家屬的接受度又提高了。
醫療人員常常習慣用醫學來理解家屬的話,而他們需要的只是情感的對話。「留一口氣回家」既是家屬覺得要幫親人完成的心願,也是為了滿足傳統習俗上「壽終正寢」的觀念。這樣的心願和習俗可以透過一種「形式上」符合的方式、一種不必再讓病人承受更多痛苦的方式來完成,因為這個心願需要的是情感上的解法,而不是醫學上的解法。 (編輯推薦:名醫陳志金挨告「看盡真實人性」…孩子為病危父親撤回放棄急救,還告醫師拖延時間!)
ICU x I see U 金句:「
不要用醫學專業來概括家屬的想法,因為他們最迫切需要的是情感的對話。」本文摘自《ICU重症醫療現場2:用生命拚的生命》/陳志金(奇美醫學中心加護醫學部主治醫師)/原水出版