編按:行醫超過40年、台中醫院復健科資深教學醫師畢柳鶯,親眼看著母親走上斷食善終之路,並將多日來的過程紀錄成一段「斷食善終」實錄,畢柳鶯醫師也著有《斷食善終》一書,帶領讀者思考,當生命僅餘痛苦,不再有樂趣,且造成家人和社會的重大負擔時,人們是否有自主善終的權利?
「當我不值得活了,你要幫助我解脫。」畢柳鶯醫師的母親有小腦萎縮症病史,83歲時惡化到進食會嗆咳、生活無法自理、無力翻身。那年,畢柳鶯醫師決定陪伴83歲的母親斷食,走完人生最後一哩路,也將如何幫助母親斷食想法的由來、陪伴母親斷食善終的歷程,以醫者和女兒纖細的觀察娓娓道來。那是她行醫以來最奇幻的一趟旅程,也是母親教她的最後一堂課。(本文發表於2020年)
「當我不值得活了,你要幫助我解脫。」畢柳鶯醫師的母親有小腦萎縮症病史,83歲時惡化到進食會嗆咳、生活無法自理、無力翻身。那年,畢柳鶯醫師決定陪伴83歲的母親斷食,走完人生最後一哩路,也將如何幫助母親斷食想法的由來、陪伴母親斷食善終的歷程,以醫者和女兒纖細的觀察娓娓道來。那是她行醫以來最奇幻的一趟旅程,也是母親教她的最後一堂課。(本文發表於2020年)
本文目錄
- 83歲母親選擇斷食善終的起點
- 嘗試「漸進式」斷食減輕痛苦
- 斷食善終實錄:Day1~Day10
- 斷食善終實錄:Day11~Day12
- 斷食善終實錄:Day13~Day14
- 斷食善終實錄:Day15~Day17
- 斷食善終實錄:Day18,生前告別式
- 斷食善終實錄:Day19~Day20
- 斷食善終實錄:Day21
83歲母親選擇斷食善終的起點:吞嚥困難、無力翻身,連最愛的裁縫都再也辦不到
新冠肺炎風聲鶴唳、人心惶惶之際,我一個人提著比出國旅行還要沈重的行李,前往一個小時車程的台北娘家赴一個最遙遠的旅程。
母親64歲確診小腦萎縮症(小腦功能逐漸退化),積極在家復健十九年,樂觀生活。83歲時終究不敵疾病與老化,無法再以瑜珈來復健,失去了行動能力,無法做喜歡的裁縫,且吞嚥困難、無力翻身,故而決定要開始斷食了。行囊中有「佛說阿彌陀佛經」、「洛陽三十三所觀音靈場納經帖」以及刺繡材料,伴我面對母親教導我的最後一堂課:「自然死」。一場無法預習的考試,一次未知的考驗!心中百感交集。
家中我和妹妹習佛,幾個月來,妹妹每日誦唸藥師經迴向給母親,我不定時唸阿彌陀經,去年秋天參拜了京都的三十三所觀音靈場,我們共同的目標都是祈求眾菩薩保佑母親少病痛、得善終,不時向觀世音菩薩祈求母親能在睡眠中離開,不需經過飢餓、虛弱之苦。 (編輯推薦:與子女談死亡是種福氣!黃越綏:我75歲辦生前告別式,門票收入做公益!)
斷食善終,送母遠行:嘗試「漸進式」斷食減輕痛苦
母親忍耐病苦到過了農曆年生日,開始斷食。有朋友建議漸進式的方法,可以減輕痛苦。她從每日兩餐減為每日一餐到早餐只吃半晚稀飯。這十天內,沒有飢餓感也沒有不舒服,吃得少半夜不用上廁所,精神出奇的好。住台北的大兒子幾乎每天來,請阿嬤講述她一生的故事,記錄在電腦裡。他發現阿嬤吃得少、身體負擔少,好像更健康。母親幾次擔憂的對他說:「真怕死不了啊?!」 (編輯推薦:104歲大衛古道爾赴瑞士安樂死,曾寶儀:如果死亡是禮物,這天教會我的事…)
母親來日不多,除了我們三姊弟每天在,孫輩和三個曾孫也常來,家中異常熱鬧,笑聲不斷。母親精神很好,只要有曾孫在,她總是眉開眼笑,眼光隨著他/她們轉。大兒子覺得很超現實,阿嬤預約了自己的善終,才會有這些事情發生。(註:我父親無預警在睡夢中過世,沒有任何的遺言和告別。我公公臥床12年往生,過程艱辛無比,婆婆犧牲很大。台灣百分之八十的人在醫院往生,往生者與家屬都辛苦,也難有充分的陪伴和好好告別)
「阿祖,你的衣服好漂亮!」幸好留下照片,相信三歲多的孫子會記得台北阿祖的。
白天我和妹妹陪媽媽,晚上弟弟陪媽媽看驚悚片。我不敢看恐怖片,一個人在弟弟的書房,看書、念經;客廳不時傳來母親、弟弟和看護三人的驚叫聲和笑聲,真的是很超現實耶!
斷食善終實錄:Day1~Day10,每天一匙油、三大杯水
前面這十日她需要的僅是便秘方面的照顧,每天喝一湯匙油,喝三大杯水,服用軟便藥和緩瀉劑。她喝過橄欖油、苦茶油,味道最好的朋友介紹的一種南瓜子油。油可以使腸道潤滑,有助排便。因為吞嚥困難,喝的水要加入連藕粉稍微煮一下;醫院一般建議病人使用「快凝寶」,她覺得蓮藕水比較好喝,而且便宜很多(母親超級節儉)。 (編輯推薦:末期鎮靜不是安樂死,是讓人無痛入睡!安寧醫師:善終,從沒有一百分的選擇)
斷食善終實錄:Day11~Day12,開始完全不進食,餐間餓了喝蓮藕水
第十一天起她完全不進食,但為了怕便秘還是有喝油和蓮藕水。靠近用餐時間覺得餓,喝了蓮藕水,有飽足感。我怕她飢餓會胃痛,帶了抑制胃酸分泌的藥物,結果都沒有用到。這時期她還是可以維持上午看電視,中午午睡,下午看書兩到三小時,五點看點電視,六點小睡,七點起來看電影,十點就寢的規律生活。
斷食善終實錄:Day13~Day14,開始不吃任何東西
第十三天,她覺得一定是南瓜子油和蓮藕水太有營養了,繼續吃下去不知道要拖多久。堅持不肯吃任何東西了。但是感覺有便排不出,擅自請看護給她吃強的瀉藥。
斷食善終實錄:Day15~Day17,滴水不沾後體力快速衰退,自述虛弱得像麻糬
第十五天,滴水不沾後,體力快速衰退。我問她哪裡最不舒服?竟然是:「肚子」。我請她別吃瀉藥,去買了甘油球,用灌的比較快,無明顯不適。(平常我們反對病人用甘油球,久了會習慣。)另外買了中型棉棒,每日幾次幫忙洗牙齒、滋潤嘴唇,順便吸幾口水。
第十六天,她覺得電視的聲音聽不清楚,字幕看不清楚,下午沒有精神看書了。解尿有困難,還好我用拳頭在恥骨上方壓迫,都能壓乾淨。看護在一旁露出驚恐的表情,怕我這麼大力壓會痛,母親搖頭說不會。
第十七天,母親更顯虛弱,面頰消瘦、眼框凹陷、眼皮下垂、講話緩慢、口齒不清,坐在沙發上很容易睡著,在床上躺著卻睡不久,抱怨四肢疼痛(不會翻身)。
除了看護每天幫忙按摩腹部和水腫的腳部外,每次她要從床上起來前,我幫她作四肢的關節運動,按摩、輕揉肢體,輕拍後背和臀部(力量稍大,就喊痛,很敏感)。床上與沙發間的轉位次數變多,因為虛弱,她形容自己像「麻糬」一樣,對看護感到不好意思。我則看到她因為害怕跌倒,驚恐的表情。「不喜歡被人照顧」有著雙重的意義,麻煩別人心裡過意不去,被照顧者本身的身體也很難受啊!
當天晚上,看電影體力不支,提早休息。我幫母親壓尿、按摩四肢完畢,從房間出來;發現客廳裡大兒子表情悲傷的扶著飲泣不已的弟弟肩膀,問我:「你有沒有跟舅舅講清楚啊?」原來,弟弟問他:「一定要經歷這麼痛苦的過程嗎?」我以為到目前為止,都還在我可以處理的範圍。看來需要找安寧照顧的專家來幫忙了。
斷食善終實錄:Day18,媽媽交代遺言,家人為媽媽辦一場生前告別式
第十八天,一早看到弟弟與母親兩人淚眼相對,媽媽交代了遺言,弟弟說了安慰母親的話。大兒子來,也在阿嬤床前流著淚說了不少話。妹妹和我認真的唸經,本是為母親祈福,內心相對的比較平靜。
打電話給朋友介紹的家醫科診所醫師,他們有提供居家安寧照護的服務,電話中我向他報告母親的情況,醫師第一句話就問我:「會不會有憂鬱症的可能?」他接受我的解釋,答應第二天來家中評估。
當天,我們決定幫媽媽辦一個生前告別式。弟弟一面流淚,一面準備母親生平的照片來播放。住在台北的子孫們抱著不捨的心情齊聚一堂。先生和小兒子也從台中趕來參加。
大兒子先把這幾天訪問阿嬤的生平講給大家聽,阿嬤不時的加入補充。我母親一生最大的創傷來自於生父以及丈夫,因此而極度自卑。她說在我考上醫學系以前,走路都低著頭不敢看人。之後她為了練習膽量去學做股票,沒想到退休後這三十年存款多了個零,她經常性的捐款給弱勢團體,自己生活節儉。
告別式中,我們努力的幫她減輕過往受壓迫的陰影,不斷強化她此生的成就與功德。誠心的表達我們對她的尊敬與愛,感謝她這一生對這家庭所付出的一切。全家人一起看她此生快樂的留影,最後她說「我很滿足。我走了,你們不要哭。」
母親(右二)四歲母喪,幸虧大她11歲的養姐(左一)對她疼愛有加,她視養姐如母。
她講過:死後拜一顆豬頭,不如生前吃一粒土豆。強調身後事要極簡。如今我覺得生前告別式意義重大,很慶幸我們有這樣的安排,減少母親的遺憾,好好的道謝、告別。
斷食善終實錄:Day19~Day20,接受安寧照護醫師評估
第十九天,安寧照護醫師來評估,確認母親不是因為憂鬱症而有此想法、母親的病症沒有好轉可能、家人都充分接納母親的意願且有共識。依母親需要開了止痛和鎮定的藥物。指導我們如何定時補充藥物,留下24小時的聯絡電話。
斷食善終實錄:Day21,媽媽在睡眠中安詳離世
母親昏睡時間越來越長。於第二十一日在睡眠中安詳離世。家人聽從母願:「不要哭。」在旁虔誠唸往生咒八小時。往生第三天火化、樹葬,母親從此脫離病苦,圓滿自在。
如果安樂死立法已經通過,母親就可免於斷食後期的飢餓和虛弱之苦。傅達仁先生為了彰顯安樂立法的重要性,犧牲自己,遠赴瑞士安樂死,精神可佩。對我們而言,到國外尋求安樂死困難重重,因為程序繁瑣、費用昂貴、勞師動眾、客死異鄉。能在自己的家中往生是最安適的,家人全程陪伴、好好告別,雖然難免受了些罪,但已經是相當有福報了。阿彌陀佛!
【寫在母親斷食善終後_後記】
母親往生後的兩週內,我夢到她三次,她年輕許多,滿臉笑意,行動自如,與女眷歡樂互動。夢中以為她還活著,將醒之際才想起來,她已經往生。雖感不捨,心中覺得很安心,她一定見到了她母親、疼愛她的姊姊,歡聚一堂。
本文獲畢柳鶯醫師授權轉載, 原文出處/送母遠行(下)----斷食之路,好好告別
作者簡介:畢柳鶯醫師,前台中市立復健醫院院長,陪伴罹患退化性脊髓小腦萎縮症的媽媽在家自主斷食,最後母親在睡夢中安詳離世。她將這段日子完整記錄於個人部落格,期望讓更多人好好思考、面對善終議題。