剛當醫師時,以為醫者能治百病,醫師的目標就是要拯救病人的性命。病人死亡是醫療的失敗。年長以後,瞭解醫師不是神,很多時候醫者只是陪伴,給予支持性治療。擔任復健科醫師感觸尤其深,常常面對神識已失、生不如死的病人,照顧者長期過勞讓人不捨。很多神經系統退化疾病的病人,選擇自殺來終止痛苦。聽到消息時,總是傷感。如今想來,他們是趁著還有能力的時候自我了斷,否則失能狀況越來越嚴重,豈非「求生不得,求死不能」。
我當實習醫師時候,王曉民的新聞沸沸揚揚,印象深刻。王曉民念高中時車禍腦傷成植物人,臥床多年。父母辭去工作在家照顧,醫療費用龐大造成家中經濟困難,兩個妹妹因而輟學。建請政府通過安樂死的立法,記得我在台大醫院實習時,還簽過連署書。可見我對「歹活不如好死」,早有定見,不只是同情病人,也同情其家屬。然而四十年過去了,通過安樂死的國家仍然屈指可數。
三十年前,先生的外公在九十幾歲的高齡斷食往生,我們聽到消息,覺得很難過,可憐他是餓死的。外公生前非常獨立,九十歲以前,都還可以獨自搭車南來北往探視子孫們。過世前幾個月因為脊椎骨折,行動不便,只能待在家裡,他是在表達「不自由毋寧死」的意志吧!
西元2000年美國著名植物人泰莉拔除維生鼻胃管的官司纏訟多年後,她的先生麥可勝訴(泰莉的父母反對,因而對簿公堂),泰莉在拔除鼻胃管後兩週離世。還是有人持反對意見,認為她是被餓死的。那時候,我覺得寧願餓死,也比躺在床上折磨幾十年好吧!(王曉民臥床47年,在父母都過世後兩年往生)
母親確診小腦萎縮症後的叮嚀:疾病末期,要幫助我解脫!
西元2001年我母親確診退化性脊髓小腦萎縮症,在等待腦部掃描報告時,她說寧可自己得到腦癌死去,也不願得到這個可能遺傳給子孫的疾病。之前已經有幾位親戚因為不堪病苦自殺離世,讓她感到恐懼。那一年台灣成立小腦萎縮病友協會,邀請我擔任顧問。會長朱穗萍的母親也是因病自殺往生,家中七個兄弟姊妹,只有她一人未得病,她人生的黃金時期都在照顧生病失能的弟弟妹妹們。
家母一再叮嚀疾病末期要幫助她解脫。幸運的是母親老年才發病,病程惡化的慢,發病後的前十八年,個性獨立的她自己勤做運動復健、過著充實的生活。但是母親的請託,深印在我腦海中。
西元2013年我在書店巧遇「大往生—最先進的醫療技術無法帶給你最幸福的生命終點」。詳閱兩遍,如獲至寶。作者中村醫師,真是一位有智慧的老頑童,他改變了一般人對死亡的刻板印象,定期舉辦「思考自己的死亡」之集會,討論會最後大家互相舉杯期許尊嚴的死亡到臨之前要「好好活著」。 面對死亡,是因為要好好活著。寫書呼籲日本人不要忌諱談死亡,要正面直視、認真討論死亡。死亡是生命的一部分。他對於許多70歲的日本老人,都還沒有面對九十幾歲的父母隨時可能死亡的心理準備,感到很惋惜。
如果醫療不過度介入,很多人都可以走得安詳有尊嚴
中村醫師退休後在養護機構服務,照顧過很多老衰或癌症末期死亡的案例,發現醫療不過度介入的話,許多老人都可以安詳、有尊嚴的往生,就像過去老人們都在自己家中自然往生一樣。沒辦法吃了,就不吃,喝不下去了,就不喝,這些老衰者不是因為不會吃而死亡,是因為接近死亡了所以不會吃。
他提到法國人認為「老人醫療的基本,在於病患本身如果無法自行嚥下食物時,醫師的工作就在那一瞬間結束,之後就是牧師的工作了。」他在療養院推行不強制灌食,不打點滴的作法,因為這些措施只是延長了死亡過程。並整理出斷食往生的具體作法:「斷五穀七天,斷十穀七天,吃水果七天,斷水分七天。」還提出醫學解釋,在斷食、脫水後腦內分泌嗎啡,人會進入如夢似幻的安詳狀態,沒有痛苦的往生。
當生活中的痛苦越來越多…媽媽決定「斷食」結束生命
一年前家母病情快速惡化,失去行動力,一切仰賴他人照顧,無法再從事帶來樂趣的裁縫、瑜珈等活動。無法翻身、不能安睡,半夜卻不好意思叫醒看護,進食很容易嗆咳,生活中的痛苦越來越多。反覆跟我提到她想回天家的願望,幾次相勸,看她意志堅決,就拿「大往生」給她閱讀。兩個星期後,她嚴肅的跟我討論斷食往生的可能性。我雖無經驗,但是覺得有隨機應變的醫學常識,何況還有居家安寧照護專家可以幫忙,答應她我將全程陪伴,減少她的不適。她如釋重負,心情放輕鬆,開始倒數著過日子。那時,離她打算斷食的時間還有幾個月,所以我們有很長的時間好好告別。
經搜尋多方資料和意見,決定採漸進式斷食,前兩週逐漸減少進食量(身體精神都還不錯),第三週完全不吃不喝(體力快速衰退),最後的三日多半昏睡,母親在睡夢中安詳往生。我個人的復健醫學訓練很有幫助(吞嚥障礙、大小便處理、按摩、四肢被動運動),居家安寧護理師給我的建議也很重要。綜合整理如下:
- 飲食少,運動少,容易便秘。建議每天喝一湯匙油(當事人喜歡喝的任何健康油品都可,如苦茶油、南瓜子油),每日兩次腹部按摩。必要時加上軟便藥或者甘油球。食用油是黏稠的,很虛弱時,也不會嗆到。
- 口腔乾燥、有味道:每日早晚各一次用中型棉棒幫忙清洗牙齒和口腔。不定時用棉棒滋潤口腔、嘴唇,就算人很虛弱都還能吸入一點水份止渴,但不會嗆咳。
- 皮膚乾燥:早晚擦薄薄一層乳液,尤其是下肢。
- 肢體僵硬、酸痛,壓瘡:定期幫忙做輕按摩、關節被動活動,圓滾木式翻身。
- 後期因虛弱尿不出來:壓迫恥骨上方,很容易幫助排尿,技巧不難。
- 下肢水腫:定期抬高下肢,按摩下肢。
以上事項,家中有醫護人員,都很容易做得到。不然可以照會居家安寧照護醫師來評估,給予必要的處方藥物,護理師也會在宅指導許多照護上的技巧。若還有其他內科重大疾病,藥物的使用和身體的照護都更複雜,儘早請安寧照護團隊介入。
台灣在90年代開始發展安寧照護,早期是針對癌症末期病人,後來陸續加入漸凍人、失智者。漸凍人是因為運動神經元退化,從下肢無力開始,擴及上肢、語言、吞嚥、呼吸功能皆癱瘓,五年內的存活率小於百分之十。若是吞嚥障礙嚴重,選擇不插鼻胃管,其臨終過程與斷食往生類似。但是若呼吸功能很差,不做氣切,吸不到氣(airhunger)的感覺比餓肚子,難受許多,情況比較複雜,需專家意見。
英國知名物理學家霍金,二十幾歲就被診斷運動神經元退化,幾年後接受氣切手術,後來奇蹟式的又活了數十年,且有不凡的成就。所以不能將拒絕插鼻位管、拒絕作氣切與自主善終,畫上等號。如果是治療疾病過程暫時的措施(例如中風、腦傷術後),將來能夠復原,不應該拒絕必要處置。若是病情已到末期,生活品質很差、失去意義(從當事人角度),則可以自主決定不做這些處置。也有我們覺得病人活的好辛苦,但是當事人願意承受各種痛苦,追尋其人生意義的例子,這時當然應該盡力給予最佳的照護。
用喜歡的模樣快樂離世!母親的自主善終,貫徹一生不願麻煩別人的精神,更教會我認識死亡...繼續看下一頁