從各跳各的舞步,到默契雙人舞
化療藥一下去,爸爸的世界開始變得不一樣了。開刀那種不舒服,尚在我可以理解的經驗範圍內,畢竟我也當過在肚子上劃破七層肉拉出一個小孩的女人,有光榮的刀疤為證。但「化療」是什麼?化療後,身體會有什麼感覺?我完全無知,無從揣摩。
我不懂,開完刀的低渣飲食期間,他還一口氣吃掉兩罐粥,是個被醫生鄭重警告飲食要節制的愛吃鬼,為何會在吊完一袋點滴後,連一顆蛋也吃不下?老實說,回家煮完第一餐飯後,我陷入無邊的沮喪,覺得自己是個騙子。我在「希望廚房——鳳書上菜」影片中煮得那麼開心,然而回到現實生活中,我的爸爸一口也不想吃我煮的東西。他很虛弱,總是看他低著頭,扶著桌子想站卻站不起來,只好又躺回床上,我坐在桌旁癡癡地等,眼睜睜看著飯菜都涼了,但他就是一口也吃不下。
還好這個狀況只在前三天比較嚴重,之後就好多了,雖然食慾無法完全回復,仍舊比開刀後那個月還差,不過進食的量比前幾天多一些了,但緊接而來的是味覺改變的問題、飲食內容的角力、每日蛋白質總量的壓力。中間有許多矛盾與衝突,這些問題後來如何化解,會在書中敘述與大家分享。
八個月的化療是一個漫長的過程,但是爸爸對於化療期間身體的狀況及會有的反應,隨著時間和經驗的累積,他越來越能掌控,生活漸漸有了屬於自己的節奏。期間我們透過彼此的觀察溝通與摸索,每到一個新階段,只要一感覺有所不同,我和爸爸就會彼此討論做些調整。因此,我從一開始幾近權威式的每日18小時三餐全包全然介入,幾個月後,變成單純只出勞力地扮演負責拿鍋鏟的助手;漸漸地,從早餐開始,然後午餐、甚至晚餐,我開始一餐一餐放手讓爸爸自己料理;到最後,基本上我和兒子已經變成食客被他豢養,只是專程回來陪他吃飯,頂多幫忙炒個菜,吃完只要負責洗碗、倒廚餘,然後就拍拍屁股回家睡覺,明天再來。
看似輕鬆的相處,其實需要病人與家人高度的同理與協調,才能培養出跳雙人舞一般的默契。
身心安定的支持力量
相對於許多癌友家庭來說,我們是幸運的。支援系統上,我們兄弟姐妹都住同一個城市,可以迅速換手;經濟上,大腸癌健保醫療給付完整,財務壓力小。除此之外,第一時間我們就得到癌症希望基金會的諮詢服務,是極重要的關鍵因素,省去摸索尋找合適的醫院與醫生,才能在毫無耽誤的情況下,以最快的速度切除腫瘤,順利依照進度進入治療流程。為此,我心懷感恩。
爸爸在每二到三週的住院化療期間,我們大多住雙人病房,因此認識了許多的「室友」,這些室友來自不同地方,有著不同性格,不同的病症,不同的家庭問題,每一個都是獨一無二,沒有絕對的方式可以套用在另一個家庭身上。
住院期間總喜歡往視聽室跑的爸爸,透過和病友們之間的談天與交流,分享彼此的故事、病症、煩惱,每一個的人生都像一部電影一般,透過這些病友生命故事的分享,我覺得爸爸也一點一滴地在梳理他的思緒,撫平他外表理性,其實內心卻焦慮不安的心情,聽了那麼多的故事之後,覺得自己並不孤單。只要他不在病房,我總是能在視聽室那裡找得到他,我們一起回到病房後,他會不厭其煩地把剛才聽到的故事再說一遍給我聽,而每一個故事都無與倫比的精彩。
這裡記下的是屬於我們家的故事,或許這些經驗和你的很不一樣,但願透過我們的故事分享,能給予正在面對、處理類似問題的你些許靈感,也能撫慰走在這條路上的朋友們,如同我父親從其他病友身上獲得的安慰一樣。
在抗癌的這條路上,你不孤單。雖然身體軟弱了,只要彼此相互扶持,兩人三腳,必能一起走過這條艱難的路。
本文摘自《高效率癌症照顧心法》/張鳳書(演員)/天下生活出版