字級放大活得好或是活得久
近年來老年社會是先進國家的大問題，台灣也不例外，目前2018年65歲以上人口已越過15％門檻，正式成為高齡社會。老年長期照顧是不容易解決的問題，不像過去農業社會，年輕人可以就近照顧。現在年輕人在競爭的職場上，無暇也無力照顧失能的長輩，所以才有外籍顧傭、看護工的勞力需求。但是如此仍無法解決問題，所以政府正努力推行第二版長照制度，尤其是偏鄉地方。
平均而言，失能的老人在死亡前有八年需要別人照顧，其中包括中風、失能、癡呆、巴金森氏症、多重器官障礙以及癌症。
當然慢性病及失能是普遍需要好的制度及基礎建設，但末期癌症的治療與照顧是值得探討的。因為大量的健保資源是投入在很難治癒的惡性疾病，而且健保支出愈來愈大。延長的生命增加更多的用藥、門診、高科技檢查及住院的次數，其次抗癌治療品項繁多，例如傳統手術、化學治療、同位素治療、幹細胞移植、立體3D定位放射治療、高溫治療、質子放射。
最近二十年來多了標靶治療、雙標靶，近年來腫瘤免疫療法(免疫檢查哨治療)以及CAR—T的個人化T細胞免疫細胞、樹狀突細胞及自然殺手細胞治療、基因重寫編碼治療、同位素嵌合標靶治療、雙特異標靶嵌合治療。但八成至九成病人仍會在二、三年內死亡，長期存活者很少超過五年。 （編輯推薦：最燒錢不是住院！資深保經罹癌後的真心話：如何用保險對付抗癌5大錢坑？）
換言之，上述治療是換取暫時免死，絕大部份病人在一年內死亡，有不少病人發生了細胞間素相關的cytokinereleasingsyndrome(CRS，綜合徵)、間質性肺炎、自體免疫肝炎、神經系統異常、甲狀腺低下，內分泌病變、骨髓及血球低下、嚴重感染症等嚴重副作用，死於治療相關副作用。
但這些治療如雨後春筍般大規模冒出來，全球大藥廠對抗生素的研發已興趣缺缺，因為價錢很難提高，利潤不大。不若免疫治療及標靶治療，市場太大；癌症罹患者愈活愈老、愈多，市場大得不得了。這些治療大致上單一藥品費用每人每年達台幣一百萬到三百萬元，而且第一種治療後又可以換另一種。以治療肝細胞癌為例，轉移性肝癌目前有三種標靶藥物及三種免疫治療可供選擇，而且仍有後續新藥的臨床試驗正在進行。
當主治醫師告訴病人有這麼多選擇，又知道有健保給付時，都會謝天謝地，聲聲稱讚是德政。但是到了後來陸續失敗。在這段末期癌症的治療期間，天天等待高科技檢查，如核磁共振掃描(MRI)、電腦斷層掃描(CT)、正子掃描(PET)等等，病者想看看進步了沒有，能不能到國外旅遊，能不能再圓一個夢。
所以醫師沒有盡告知實情的責任，沒有在新科技實施前，充份讓病人知道這些治療的效果是暫時的。 病人應利用這段症狀比較改善、腫瘤縮小的期間，好好準備如何善了臨終的安排，所謂在積極治療下做最壞的打算。立遺囑、道別、道謝、道歉、道安。看看仍有什麼末了的心願，仍有什麼遺憾沒有。這時候不應該仍停留在否認、憤怒、沮喪，討價還價的面對壞消息的初期心理機轉。 （編輯推薦：想無憾地走、還是痛苦地活？陪親姐姐乳癌善終留下的一課）
醫者除了癌症緩和治療外，能給予身心靈的支持嗎？尤其有些病者有譫妄及靈性困擾的問題，都是未被滿足的需求。
其實每個病人都想活得久（存活期）最重要，其次是活得好（生活品質）。
假若前提是活得好比較重要，那麼整體存活(OS)，無惡化存活(PFS)就不是重要的參數了。目前世界食品藥物檢驗局FDA對新藥的核准上市、給付所觀察的指標是PFS，其次是OS，再其次才是反應率(ORR)。而生活品質(QOL)是輔助性治療的次要指標。所以科學上主要標的(endpoint)要求的評估點是整體存活期間(活得久)。
多年前我有一位同事，他得到肝內膽管癌，這種癌症除了手術切除乾淨，別無他法，一旦轉移，只能緩和治療。但是他曾經在美國波士頓市DanaFarber癌症臨床試驗中心做過研究員，那兒是全球研發中心，進行很多未上市的早期臨床試驗。所以他登錄了各式各樣的臨床試驗，真的非常多。
罹病後他總共存活了十五個月，比一般未接受治者多了三到四個月。但是治療期間進出醫院五、六次包括切除轉移腫瘤，各種標靶治療、化療。算一算在家休養的日子不到五、六個月。
有品質可以出來走走的日子，不到幾個月，因多數時間在接受治療包括副作用、不良反應的治療，我們暫且不論有多少財務衝擊、經濟效益值(ICER)值多少。試想這段人生最後十五個月他在想什麼，老天爺開玩笑？最近文獻，臨床試驗有什麼突破？他很少跟舊同事接觸，我們都知道他心情不好，不想見客，我送了一本莊子的書，大概他也沒心情閱讀，後來視力也有問題。
他安排長女的婚事，對方是他同學的兒子，他心願如此；還安排女兒上班的地方，當父親的仍然在此時刻牽掛家人，為子女安排將來的日子。十五個月的日子時刻在擔心，觀察治療的反應，承受各種治療相關副作用，真的是抗癌鬥士。
但是我們談談化療、手術、標靶治療等等副作用，發燒、疼痛、虛弱無力、沒有食慾，這些生活品質指標應該將活得久的日子除以二，只剩下不到八個月。又再扣除住院治療的日子，剩下來能夠平靜過舒服些的日子實在所剩無幾。值得還是不值得？不試試又怎能甘願？還是希望幸運之神保佑，有奇蹟出現！
要如何活得好又活得久？魚與熊掌難以兼得。
我曾發表在台北市醫師公會的月刊，用一套公式來計算得失利弊。不去想它，好好地活，依傳統選擇少副作用的治療，就算給自己一個機會，有奇蹟也好，沒有也罷，免得落得偷生怕死。
死亡是一種解脫，另一段生死相續的起頭。看開了，看淡了，不要再計較。開悟才是正道，隨緣放下，往前是希望，不是盡頭；真正的生死大戲的功課，終極的理性抬頭，突破完型治療未滿足的關鍵。
本文摘自《隨時放得下的功課：心靈病房的18堂終極學分》／張明志（馬偕醫學院臨床教授）／時報文化
