這天下午,我們和乳癌病友協會的秘書長林葳婕相遇,氣質優雅的她,看不出一點「病人的樣子」,但事實上一直到現在,林葳婕都持續在和乳癌奮鬥,因為乳癌不會離開,在與癌症共舞的期間,她召集了一群姐妹創立了乳癌病友協會,用病人的力量,幫助病人。在台灣,乳癌病友協會積極地照顧罹患癌症的女人們,特別的是她們並不是專業醫生,而是一群有切身之痛的女人們,每一位,都曾經罹患過癌症,她們是志工,希望用自己的經驗和力量給予病人最好的支持。
一群病人,創立關心病人的組織
乳癌病友協會的成員組成很特別,所有的協會成員都曾經罹患過乳癌,從醫院內的志工組織開始,在醫生的邀約下,成為照顧其他病友的志工。「志工們在照顧彼此的期間也培養出一種友情,因為大家都是病友,所以很擔心『沒有明天』,我們開始相約每年相聚一次,這段過程我們又哭又笑,像牛郎織女一樣。」後來林葳婕站出來組織了 26 個團體成立乳癌病友協會,這是台灣的創舉,第一次有人整合全台灣醫院中的乳癌志工團體,也是第一次開始聽見病人的聲音和力量。
乳癌病友協會,是台灣第一個以病友為出發,關懷病友的協會。「我們是牽你的手,走我們的路」(台語發音)林葳婕說除了推廣防治篩檢外,也很注重病友們的照顧與陪伴,他們開設各式各樣的課程,從個人到家庭都有,為的就是讓病人的生命中除了疾病以外也能有其它的色彩。
「不要讓這場病白走,要讓他有力量。讓大家用快樂的方式,感受人生的過程。」林葳婕堅定地說,這個疾病不會消失,所以更應該集合不同的力量改變大環境,讓更多病人受到照顧。「所以我們常說彼此是姐妹,身上的印記,是讓我們來相認的。」大家互相陪伴,一起讓生命過得更加完整。
台灣女人對於自己的健康,其實漠不關心
我們問到秘書長覺得台灣女人對於健康的觀念足夠嗎?她說:「健康不是老天爺給的!女人對於『健康』的態度大多是『發生了再說!』」但其實健康需要很多養成,而我們的文化和教育往往忽略了這一塊。我們都假設自己很健康,所以老師不會教我們『月經』是什麼?也不會跟我們說,其實許多女性的賀爾蒙變化會直接影響到身體健康。」
健康其實是身心靈三方影響,不只是身體上,壓力也會造成健康上的影響,甚至許多女人不知道,墮胎後的賀爾蒙變化其實直接影響的罹患癌症的可能性。 「女人們對於怎麼照顧自己其實並不瞭解,在患病之後才會開始研究,但在國外教育是不同的,孩子在入學之前都一定要做全身仔細的健康檢查,我才發現健康其實是要從環境和教育紮根。」
所以乳癌病友協會開始巡迴各大校園,教導女生們如何照顧自己,從飲食到生活習慣開始講起,甚至講到性生活的防禦,告訴大家身體賀爾蒙變化的機制。
「乳癌發生的原因到現在還無法完全歸納,所以我們從大學女生開始,教導大家如何預防。」乳癌病友協會的課程,某方面補足了學校教育的缺漏,喚起女孩和女人們對於自己身體的認識和照顧。
罹患乳癌,其實人生並不會因此暗淡
林葳婕在39歲生病,是無意中摸到,一開始因為家人朋友都沒有相關經驗,所以也不清楚病況,到了醫院掛號還掛錯科,從婦產科轉到直腸外科,禮拜五看診禮拜一開刀,當初沒有像現在醫療體制和流程比較完善,除了觸診外沒有其他儀器檢測,所以開刀取出硬塊之後,醫生給了 10 天止痛藥就回家了!十天後回到醫院,醫生說復原良好,但林葳婕還是追問了檢驗報告,醫生拿起電話詢問病理施後才發現,這是癌症。
看完報告後才緊急住院,把乳房整個拿掉,林葳婕說自己的傷痕比較不好看,聽她說的自然,但我們知道這背後是走過多少辛苦的歲月才換來這樣的雲淡風輕「其實我從小過得太順,從小走到哪去家裡都會配歐巴桑做家務,後來去日本留學,到後來回台灣結婚,我沒有上過班,一直都是當家庭主婦。」我們常說,媽媽是最強的,在林葳婕身上看得很清楚,她求生的意志力是靠著孩子,所以向上帝祈願,希望能陪孩子久一點,而她願意付出自己的力量幫助更多人。
「從那個時候開始,我的人生就改觀了!雖然計劃趕不上變化,但要有規劃。所以我開始看許多國外的資料,也到國外治療,才看到病人待遇的不平等。」 從病友,到志工,到最後成立協會,林葳婕笑說就是和一群傻女人創造出來的,她們也許傻,但助人的熱忱卻很真。
最後,秘書長說,她決定成立「台灣癌症病友聯盟」把乳癌病友協會的經驗讓更多人能夠受到幫助,「我希望一群人可以幫助另一群人」林葳婕這麼說。也許誰都不會想到,支持癌症病人的力量並不來自於其他團體,而是來自曾經患病的病人們,而乳癌病友協會做到了!用陪伴的力量,牽著一個個女人往前走,讓他們知道,其實癌症最可怕的不是身體的損傷,而是心靈的折磨,女人迷由衷佩服這群女人,這群帶著傷還是哭著笑著一路走過的勇敢女人。你能看見林葳婕胸前別著的正是象徵乳癌防治的粉紅絲帶,就像是無聲的說明著自己無時無刻和癌症共存,但也是種堅定的力量,告訴著她其實她並不孤單。
一個小時的訪問,聽見了林葳婕秘書長的生命故事,對於乳癌和自己的身體,也更加瞭解了!其實婦女病的種類很多,而女人們或多或少都會得到一兩個,也正因如此,健康之於我們,是何等的重要,十月是乳癌防治月,除了捐款或是別上粉紅絲帶,女人迷相信我們能做得更多,實際到現場關心這個對妳我來說都無比重要的議題吧!讓我們一起關心乳癌,除了捐款,更重要的是參與。
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