侯怡君:「爸爸一度想結束生命,但幸好,最後他想到了我們。」久病的人,更需要生存價值
無論罹患哪種疾病,生活的挫敗感和面對病情的惡化,就像走進看不見出口的黑暗隧道裡,過去的名聲、地位、關係,將要一去不復返;如果旁人再加以誤解或冷言冷語,患者此時要如何自處,要怎麼重建自尊?
能看見的範圍慢慢縮小,漸漸地,再也看不見了......在昨天之前,我可能還好好的,但有誰能知道,到了明天,我還能看見太陽嗎?還能分辨白晝與黑夜......還能有機會看見心愛的人的臉嗎?千萬別說,我「只是瞎了」,你們不知道每天提心吊膽的心情,你們不知道世界正在逐漸崩毀的感受,千萬別再說......
侯怡君這幾年為了要推廣,讓民眾對於「視網膜色素病變」(RP) 有所了解與重視,在各大場合,都能看見她一次次、不厭其煩地訴說她的故事,但這樣的使命,其實她情願不要,因為那是二十年來,看著心愛父親在絕症邊緣的心力交瘁,一個不得不向前的人生使命。
旁人的評語 讓多少人生病無法啟齒、無法面對
「我爸爸是俗稱的『運動健將』,他幾乎沒有一天不運動的,身體一向也是好得很。可是有次卻突然覺得眼前視線越來越模糊後,經過無數次的檢查,在十多年前確診為『夜盲症』,並因為『色素性視網膜病變』,至今視力趨近於零。」
侯怡君訴說爸爸從一開始確診、四處尋訪名醫,一度迷惘、放棄,到現在願意積極推廣、讓更多人了解「視網膜色素病變」。十多年來的心路歷程,就算現在說起,仍無法輕描淡寫。
「有次我爸爸對我『炫耀』他的新柺杖,你知道嗎?我當下覺得好難過、好難過,爸爸為什麼你要那麼堅強?我忍不住掉下了眼淚,又下意識地轉身、不想讓我爸知道我為他留淚......但當我轉身後,我哭的更傷心了,因為,我爸根本看不見,他看不見我的表情,他不知道我在為他笑,也為他流淚......」
久病為什麼會厭世?面對病情的惡化,就像走進看不見出口的黑暗隧道裡...下一頁繼續看侯怡君陪伴父親20年的深刻體悟