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病人的苦,往往來自資訊不足
常言道:知識就是力量。可惜,現實生活往往是「不知者沒份」,就算知道有相關資訊,看了也一頭霧水。因此,羅佩琪認為醫病資訊整合為當務之急。她歸納出病患家屬會遭遇到的3大問題,欲解決這些困難,「資訊」絕對是關鍵。
其一,家人生病時,親屬最該花時間的其實是「給予陪伴」。但就現實層面而言,親屬知道家人生病後,必須花非常多的時間找看護、找補助、找安養機構。若能將病後資訊統整清楚,便能省下時間陪伴家人。
其二,資訊也是驅逐恐懼的良方。羅佩琪以自身手術為例,從診斷出腫瘤一直到進手術房,她都不清楚花費到底有多少,就算問了,也問不出所以然。「我們總有一個根深蒂固的觀念,深怕生病後散盡家財,這就是一種恐懼。」惶恐之餘,家屬更可能因缺乏資訊而做出錯誤的決定,錯失診斷與復原的黃金期。
其三,在當前法律規定之下,申請補助或各類證明不僅手續繁瑣,等待時間也長,難以給予立即性的幫助。面對制度的不友善,唯有資訊的開放與流通,才能開啟改變的契機。
「這些問題都可以嘗試由資訊來解決,所以,資訊就是力量。」簡單兩句話,總結出羅佩琪的心得,但在實際執行上就沒這麼容易了。
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