《台灣神經免疫疾病協會》與《早安健康》共同舉辦「越過人生頓號 活出精彩」泛視神經脊髓炎沙龍座談會，於5/11圓滿落幕。主持人咖啡糖賢齡及與會嘉賓林口長庚腦神經內科張國軒醫師、律師娘林靜如、NMOSD病友momo小浮誇及癌友有嘻哈謝采倪，帶領大家一同認識泛視神經脊髓炎，讓更多人看見這個疾病，給予病友更多支持。
泛視神經脊髓炎為一種免疫疾病，自體免疫抗體會攻擊體內組織造成發炎，而根據攻擊的部位不同，就會出現不同的症狀。
張國軒醫師說明，如同名稱，其最常攻擊的部位包括視神經、脊髓，所以患者常會出現視力、動作等方面的問題，就會需要住院治療，更須忍受不知何時可能會再復發的風險，生活極具壓力。「病人非常辛苦，每天一覺起來，都不確定自己是不是還能看得到東西、還能夠走路？」
泛視神經脊髓炎多樣且特異性不高的症狀，經常導致患者經過一系列檢查，卻仍苦於找不出病因。張國軒醫師指出，臨床上常常有眼科、復健科或腸胃科轉過來的患者，「視力衰退、四肢無力疼痛或噁心嘔吐，很直覺地就會想去看眼科、復健科或腸胃科。」
「我剛開始發病的時候是一直吐，瘋狂地吐，沒有吃東西也吐，吐到站不起來。」提及發病時的狀況，病友小浮誇分享，完全如同醫師所說，因嘔吐症狀而去看腸胃科，光是胃鏡就照了5次。從小診所到大醫院，從看門診到住院治療。由於長時間嘔吐、無法進食，小浮誇表示，當時一直以為視力模糊及雙眼複視是營養不良導致，但後面回想，才意識到當時泛視神經脊髓炎的症狀就已出現。
圖-泛視神經脊髓炎病友momo小浮誇提供
「頭痛醫頭、腳痛醫腳」常是患者的寫照，由於不認識疾病，常常只能根據症狀在各大科別之中奔走，小浮誇也相同。提及是怎麼發現自己罹患了泛視神經脊髓炎，她表示非常感謝當時的眼科醫師，因出現眼球劇痛、無法轉動的症狀，而輾轉到了新竹國泰醫院看診，「是醫師跟我說我可能要留意一個疾病，叫做多發性硬化症。」
因泛視神經脊髓炎的臨床表徵與核磁共振影像變化與多發性硬化症（MS）類似，一開始很容易混淆，小浮誇就指出，自己當時也是先朝後者的方向去檢查，最後才確診泛視神經脊髓炎。
事業衝刺期罹病，人生停擺挫折感難消解！
他人情感支撐、提升自我價值感都是關鍵
由於泛視神經脊髓炎好發於30～40歲的女性，身處此階段的女性，多半擔任多重角色，需顧及事業及家庭，若罹病導致一切停擺，感受到的挫折感著實不小。
林靜如建議，親友們應多給予支持及鼓勵，但患者能夠做到的事情還是讓她自己去做，並適度地提供協助，同時他人的情感支撐，對患者而言更是不可或缺的存在，是一劑重要的強心針。
面臨罹病，大多數人一開始難免陷入低潮、悲觀的情緒，常有「為什麼是我？」的想法，謝采倪26歲，正值努力衝刺事業、追逐夢想的時期，得知自己罹癌，她表示，當時自身對於癌症的認識多半來自八點檔的誇張劇情，因此一度以為自己得了絕症。
「後來雖然理解癌症是可治療的，但我還是會擔心自己成為家人的負擔，還有我能不能重返社會？我是否就此失去了社會產值？」面對許多未知，謝采倪表示，如此的焦慮、不安一直都是存在的。
雖然不是相同疾病，但癌症與泛視神經脊髓炎的患者有著許多共同點，謝采倪指出，所有癌症的患者都沒辦法拍胸脯與人保證，自己已經永遠痊癒了。
因為老實說，癌症也有很大的復發機率，許多癌友也常活在癌細胞可能轉移或復發的擔憂中，加上治療期間產生的種種副作用，也都與泛視神經脊髓炎有些類似，對於疾病的恐懼及心理負擔也都相同。
提及是如何讓自己走上不一樣的抗病之路？謝采倪坦言，自己並不是樂觀開朗的類型，但後來她發現，透過分享罹癌經驗，能夠幫助及陪伴其他癌友，「原來得癌症的我還是一個有價值的人！」出現這樣的念頭後，才漸漸重拾自信心。
小浮誇也有相同體悟，她分享自己剛發病時，頻繁進出醫院，無法走路都是家人推著輪椅陪她一間一間醫院跑。住院時因身體虛弱幾乎長時間都在睡覺，但每當睜開眼睛，都會看到家人圍繞在身旁，「讓我覺得我不是一個人。」
除了親朋好友的陪伴外，小浮誇也表示，治療進入穩定期後，對她來說最大的鼓勵是眾多的網友。每當她在社群網站上分享自己的心情，就會有許多網友給她正向的回饋，每每都讓她感動到熱淚盈眶，同時更是激勵她「要變得更好」的重要力量。
圖：「越過人生頓號 活出精彩」泛視神經脊髓炎沙龍座談會，由右而左：主持人咖啡糖賢齡、NMOSD病友momo小浮誇、癌友有嘻哈謝采倪、林口長庚腦神經內科張國軒醫師，帶領大家一同認識泛視神經脊髓炎，讓更多人看見這個疾病，給予病友更多支持。
抗病之路崎嶇，不只身體煎熬！
新藥自費負擔重，盼政府資源挹注
在患者抗病過程中，每次治療的支出十分龐大，即使有妥善的保險及被動收入來源規劃，能夠自行負擔的人還是少之又少！
小浮誇提及，治療後期開始使用廣泛應用於許多疾病的生物製劑，但一劑所費不貲，一年最少要打3～4次，加上住院病房的費用，經濟負擔非常龐大，「所以我很幸運的是一直有保險給付藥物，讓我能夠維持目前的狀態。」
因每次發作對神經就是一次傷害，為降低發作機率，患者治療需要常態性、規律性的用藥，近年已有針對泛視神經脊髓炎病理機轉設計的新型生物製劑藥物及抗體藥物出現，有些病友需透過新藥讓病況得到更佳控制，以維持正常生活，費用卻是小浮誇的數倍，已遠遠超出保險或事業斜槓、理財被動收入所能支持。
雖然泛視神經脊髓炎罹病人數估計全國僅500人，在2021年底列罕見疾病，卻遲遲沒有核准並給付的藥物，有如健保大傘之下的孤兒。張國軒醫師認為，可以討論是否有機會透過健保的力量，幫助更多弱勢患者。而身為已開發國家，大眾也應有體認，並一起承擔社會責任。
律師娘林靜如指出，罕病的發生常常帶給家庭經濟上重大的打擊，因此，對於這類事故也建立在大家對保險的了解與重視，才能由整個社會來一起照顧相對的弱勢族群，而若能有健保補助相對可以幫助病友。
小浮誇也補充，這些年收到數以百計病友的「求救」訊息，但礙於疾病狀況因人而異，自己也非專業醫師，所以即使內心非常想要幫助他們卻愛莫能助。「我很感謝能在這裡發聲，讓更多人認識這樣的疾病，也希望健保有朝一日能夠幫助病友減輕經濟負擔。」