這6道功課從生命自主出發，關照到自己、親友、醫療團隊；讓每一個人在談論生病死亡的時候心裡不會害怕，都能感受到一股溫暖陪伴的療癒力量，好好完成道謝、道歉、道愛、道別的「四道人生」。
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從叫好又叫座的《血觀音》中，我們談了安寧緩和醫療的「積極」與「放棄」之間種種的聯想與澄清。接著，我想再從這部片中的一個關鍵轉折，聊聊一般民眾對於「預立醫療決定」最常見的疑問。
（以下有雷）
電影要結束時，棠夫人的生命垂危，但是年事已高的她不希望太痛苦，希望不要接受侵入性急救，所以事先做了預立醫療決定。醫師把棠夫人的預立醫療決定拿給她女兒棠真，沒想到，棠真就在醫師眼前把棠夫人的預立醫療決定撕掉了。她走到床邊，握著棠夫人的手，看著媽媽慢慢地說：「長命百歲，萬年富貴。」棠夫人無法言語，但眼中露出驚訝與恐懼。
看到這裡，我不禁想到，棠夫人的恐懼其實也是我們每一個人的恐懼：如果有一天，我們無法為自己發聲，明明不想接受侵入性急救，但是親人把我們之前做的預立醫療決定撕掉了，這時該怎麼辦？ （編輯推薦：過來人給父母的真心建議：空巢期不孤單的祕訣，是當孩子的諮詢顧問！）
法律上怎麼說？
目前的《安寧緩和醫療條例》對這種狀況並沒有多所著墨，只有在第六條寫著：「意願人得隨時自行或由其代理人，以書面撤回其意願之意思表示。」也就是說，如果我們已經做了預立醫療決定，只有自己或是先前委任的「醫療委任代理人」可以撤回原本的意願。
在第七條也提到：「不施行心肺復甦術或維生醫療，應符合下列規定……末期病人無簽署第一項第二款之意願書且意識昏迷或無法清楚表達意願時，由其最近親屬出具同意書代替之……同意書或醫囑均不得與末期病人於意識昏迷或無法清楚表達意願前明示之意思表示相反。」這邊說的是，如果病人事先沒有做不接受侵入性醫療的決定，親人可以寫同意書做決定，而且這個決定不可以違背病人之前表示過的意思。
看起來，如果病人已經做了不施行心肺復甦術或維生醫療的決定，但家人不同意時，家人是無法代為撤回決定的，只有本人或是醫療委任代理人可以撤回原本的意願。
然而，現實生活中是這樣嗎？
醫療決定可以改變？
我在各種場合演講時最常被問到這個問題：很多朋友會擔心雖然已經簽意願書或IC卡註記，家屬卻因為不同的意見而改變了醫療決定。
我坦白說：是的。這個狀況天天都在醫療現場上演。法律寫在紙上，而實際執行的是活生生的人。當家人對著醫師泣訴：「醫師，拜託你救救他……」或是當家人對醫師高聲說：「趕快救他！不然我就……」身為醫療人員，有多少人能夠堅持病人原本的願望與想法？
聽演講的朋友聽到我這樣說，氣憤地站起來說：「那以後就不用簽什麼意願書啦！反正簽了也沒有用！」
好像很令人沮喪，怎麼辦？
我們還可以做的事
我的經驗告訴我，面對死亡不是只有一個人的事。家人會不捨，會悲傷，面對永遠失去親人的恐懼，當下很難做出理性的決定。所以，在做了醫療決定之後，無論是臨終希望急救或不急救，我覺得，我們都要把想法告訴自己的親人。讓他們知道為什麼你做這樣的決定，讓他們知道你對生命的期待，知道如何協助，以完成你的心願，讓他們知道，即使你因為這樣而離開了，仍是你希望的平安，無論是身體的平安，還是心靈的平安。（編輯推薦： 罹癌後活15個月，日子卻耗在醫院！癌症醫師的忠告：活得好，比活得久重要）
我用三個字總結我們可以做的事情： 早、知、道。
早點決定：面對人生最後的期末考，好比說，生命到了盡頭要不要接受侵入性急救治療等問題，每個人都應該先想好自己的答案，並且把它寫下來。
知會親人：這麼重大的事情一定不能只有自己知道，要把想法告訴家人和最愛的人，讓他們了解。
道出真心：溝通不是只做表面，說完了就沒事。我看過太多家人即使知道，最後還是反悔的例子。因此我們要很認真地說，掏心掏肺地說，讓家人真正感受到這件事對我們有多麼重要。
當然，一定會有朋友覺得，我的生命為什麼要讓別人指指點點？只是，如果什麼都不說不溝通，我覺得不會比較好。
早點決定、知會家人、道出真心。但願我們每個人都能決定自己的生命如何活著，也能決定如何離開。
血觀音／楊雅喆導演／台灣／二〇一七
本文摘自《走過道謝、道歉，可以無憾道愛、道別》／朱為民（臺中榮總健康管理中心主任）／商周出版
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