生命，不在於長短，在於精彩
優雅的生活 2019／6／1
現在的自己好憔悴喔！在安寧病房，我還是閱讀、寫作、玩香氛精油……，在任何環境下，我基本上還是過著很優雅的生活。
迷茫未來 2019／6／2
心，還是不夠平靜，反應在睡眠上，沒辦法很快入睡。一方面覺得自己還有很長的日子要活著，一方面又挫著等待下一波身體的再次垮台。
這種對未來的不確定感，好煎熬，也代表自己的修為還不夠，但我只是凡人，要求有這麼高的修為要幹嘛呢？？？
這次腹水消的很慢，或許是止痛藥物＋放療嘔吐無法進食，營養不良的結果。
還是堅持不抽腹水，不抽肺積水，靠身體自癒力消掉，雖然多花了一個月的時間（以往只需三天）。
用身體證明給醫生看，一般腹水嚴重的三、五天就需要來醫院抽一次，這對很不喜歡跑醫院的我而言，三、五天就要去醫院是件讓心情不太愉快的事。
抽水這事，等身體更差了，無法自癒再說吧！
週五面臨出院，還在考慮是回家？還是轉去另一間醫院？迷茫到小小失眠了二天。而這也是第一次，沒有很開心要出院了這件事……對自己的安全問題束手無策。
以我的狀況，再三和醫生詢問，由於肝臟已布滿大大小小的腫瘤，器官衰竭隨時會發生，也就是死亡。但另一方面，疼痛緩和後我其實現在精神又很好，自己覺得一切都很難說，自我感覺還會活很久。
和醫生說了我的想法，醫生說的確我的存活期已超過一般相同症狀的人很多年，但仍然還是處於不知道有沒有明天的身體狀態。
前天朋友來看我的照片，拍完大家都笑了，我的氣色比來看我的二位友人還好，我的肝很堅強，肝功能指數和常人無異，臉色也不像肝功能有問題，甚至眼白也看不出一點問題。
反正我吃的保養品目前就只一種——寧夏紅枸杞。枸杞的主要訴求就是保養肝和腎功能，之前有寄出給友人的試飲用包，反應都覺得不錯，都有在一箱一箱的回購，本來想好好整理出來分享給好友，但體力有限！
為出院做好準備，每天下床散步，希望能盡可能靠自己生活。
隔壁床其實和我狀況差不多，也是骨癌轉移入院，她的主治醫生也多次前來關切出院的事情，但她和老公商量好，不想離開醫院，鐵了心，不拔導尿管、堅持完全臥床不復健。醫生只要提出院，她就狂哭說她不要，她要死在醫院，不要趕她走……。
總之，看看她，本來也想盡量賴在醫院的我，不知為何，在心裡和自己說：「靠自己就好，把病床留給更需要的人吧！」
宜璇的胡思隨筆─當只剩三個月的生命
小仲，五十二歲胃癌末期病患。他：「醫生說我只剩三個月的生命，要我好好利用剩下的時間做自己喜歡做的事；這意思不是擺明叫我去死嗎？」
和多數人一樣，即便是癌症末期，也懷抱著「治療等於治癒」的期待，一直認為「努力」，就會有活下去的希望。當醫師宣告他只剩下三個月的生命時，他簡直不敢相信眼前的醫師要他不要再治療。「去做些自己
喜歡的事」這是什麼鬼建議？「根本就是要人去死啊！不行，一定還有方法！」( 摘錄自《惡醫》）
隨著罹癌的年齡層不斷下降，像我這樣三十～四十五歲的罹癌者大多小孩還小，父母剛退休，家庭經濟壓力很重，事業正在打拚，對未來有無限的期待。死亡這件事並不在規畫內，所以一定是努力求生存，希望能被救。
當網絡上遍布癌末痊癒的「奇蹟」案例，當再三和醫生確認至少在台灣的醫院中還並沒有任何一例真實「奇蹟」的發生，我的心還是稍稍的難過了一下，可能在我心中仍然期待自己會是那個特別的奇蹟。
當醫生告知：「做些你喜歡的事情，把時間用在有意義的事物」時，恐怕病人的解讀會是「你的意思就是要叫我去死嗎？」、「你說不用醫治，就跟叫我去死沒兩樣，醫生的職責不就是和病患一起努力用盡各種方法來抗癌嗎？」。但事實上醫生是真的好意讓病人可以「選擇不必再承受痛苦的無效治療」。對醫生來說，「告知壞消息」與「最好的選擇」如何引導病人接受安寧緩和治療對醫生來說，一定是項很艱鉅挑戰。
人生最大的恐懼不是死亡，而是未知。我不知道我的最後一天會是何時到來……
在每次病危後，都會有一陣子短暫的「迴光反相期」，身體暫時好一些，直到再下一次的病危再次大幅度變差…或許你從未想像過的安寧病房日記，下一頁看更多