病人交託給我們的,不只是生命,還是人生
其實,我到家裡訪視玉凰阿姨的時候,她的認知功能已經幾近滅失了,但她還依稀認得出我。
在照護過程中,我們一邊聽著女兒敘述這些歷程,也給予彼此回饋,肯定我們一起做著一件重要的事,那就是用玉凰阿姨自己的眼光,寫完她所堅持的人生終章的樣子。
十多天後,安寧居家護理師告訴我,玉凰阿姨在她那張最熟悉的大床上,非常安然的過世了。
過世前的最後一次家訪,因為我沒能一起去,護理師看著幾乎都處在沉睡狀態的玉凰阿姨,輕聲在她耳邊說:「走吧,我們去謝醫師的門診吧,讓謝醫師幫忙喔!」
護理師告訴我,身軀已經幾乎無法動彈的玉凰阿姨聽到這句話,挪動著身子,彷彿要起身,就像之前每一次女兒叫醒她,準備來赴我門診掛號1號的約一般。
我的眼眶濕潤,心情澎湃,久久不能自己。
我想,是彼此相同的信念帶領我們和她走到了她想要的生命樣貌。活得就像是自己的樣子,在生命的末期,通常不容易,但這就是安寧的使命。
和玉凰阿姨的故事,讓我覺得很幸福。病人交託給我們的,不只是生命,還是人生。起承轉合,這個最重要的「合」,長年受到汙名與標籤,也長年被忽略它的困難與重要性。安寧,正一點一滴重塑它該有的樣貌,而更加令人期待的,是每個人知道如何穩穩地拿起筆,從容寫下自己滿意的結局。
最後一哩路的安心錦囊
玉凰阿姨的故事,在現在的醫療情境中,是很少出現的。玉凰阿姨、她的女兒,以及我一直在做一件很重要的事情,就是「預立醫療自主計畫」,這是什麼呢?為什麼這麼重要?
- 「預立醫療自主計畫」是在資訊充足的情況下,以個人為中心,與醫療團隊以及家屬和醫療委任代理人充分的溝通,達成具有共識的計畫內容,並且時時回顧或修正,讓病人可以自己決定醫療照顧意向,參與醫療決策,保護了其自主的倫理和法律權益,也讓醫療人員、病人和家屬之間,了解彼此的意願及想法,甚至可拉近彼此之間的關係。
避免家屬有人彼此間因意見不同造成的衝突,也消除家屬和照顧者為當事者做重大決定時,可能產生的焦慮、矛盾、內疚。同時促進病人思考自身的健康狀況,提升後續照顧品質,並降低長時間無效醫療所帶來的病家經濟負擔與社會醫療成本支出。 - 根據民國一○八年一月六日實施的「病人自主權利法」規定,在簽署預立醫療決定前,必須先在提供預立醫療照護諮商的機構,進行預立醫療照護諮商(也就是上述所提的「預立醫療自主計畫」),如此,不但能更瞭解自己未來的醫療情境與選擇,也能夠透過這樣的機會,讓家人和醫療委任代理人都清楚本人的意願,減少未來溝通的衝突,或是降低無從得知病人意願的焦慮與內疚。
本文摘自《因死而生:一位安寧緩和照護醫師的善終思索》/謝宛婷(奇美醫學中心奇恩病房(緩和醫療病房)主任)/寶瓶文化
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