臺灣在2000年時就已通過《安寧緩和醫療條例》，末期病人可選擇不接受心肺復甦術或維生醫療。而新的《病人自主權利法》將於2019年1月6日上路，這也是亞洲第一部保障病人自主權利的專法。最重要的變革是「知情告知」，明定「必須告知本人」，病人未明示反對時，亦得告知其關係人，真正落實醫療自主。
在五種特定臨床條件下，包括末期病人、不可逆轉之昏迷狀況、永久植物人、極重度失智，以及其他痛苦難以忍受或無法治癒的疾病；病人可透過「預立醫療照護諮商」（ACP）過程，事先做出「預立醫療決定」（AD），來表達自己選擇拒絕「維持生命治療」及「人工營養及流體餵養」的意願。
啟動生命末期的安寧諮詢討論，是個管師在社區提供從生到死的生活照顧中，很重要的一環。但國人很多家庭還是很忌諱談到善終相關議題，尤其是還在醫病關係建立期，就要和個案及其家屬試探性討論，知道他們的想法，尋找合適介入的機會。
病人若是在醫院，解釋病情由醫師主導，家屬對醫師所提的善終計畫較聽得進去。如果轉而由個管師啟動，對個管師是一項挑戰，由個案的病體照顧開始，進而導向對生命末期的認知、導引，到成功讓個案及其家屬有安寧善終的共識，團隊的個管師們，隨著時間及照護經驗的累積，總算漸入佳境。
從被個案拒上開門到開門迎接，甚至在大熱天會先幫準備電風扇；會關心個管師餓了沒；從名片被隨意丟在桌上，到電話會輸入快捷鍵連結個管師的電話；當個案能如願在宅往生，看到家屬在告別式後傳來感謝訊息，都讓個管師更有信心及願力，繼續穿梭在社區努力經營長照的服務。
揮揮衣袖的瀟灑
這對八十多歲的老夫妻，先生有慢性阻塞性肺疾病、高血壓、心臟病、長年洗腎；太太也有高血壓、心臟病、因為骨鬆背駝得很明顯，以至於影響到她的行動。獨子車禍過世多年，剩下年近六十的媳婦、外傭住在一起。
媳婦必需得工作賺錢，兩個孫子都在國外分別攻讀碩士和博士，年輕的外傭同時面對兩老，不曉得應該要怎麼照顧，下班回家後的媳婦長年下來身心交瘁。 透過鄰長的通報，長照的居家醫療團隊進去了。實際上夫妻倆的狀況都很不好，慢性病的藥也沒在認真照醫囑吃，團隊試著和媳婦溝通，啟動生命末期的討論。
看起來比實際年齡蒼老很多的媳婦說：「原本就診的醫院懷疑公公有大腸癌，因為他腸道出血，可是我公公覺得自己年紀大了，不想再做一些侵入性的檢查，也覺得死有什麼可怕？到了那邊還可以跟兒子再見。」媳婦茫然的看著窗外：「至於我婆婆，很傳統，丈夫就是天，什麼都先生說了算，她完全不會有意見。」
來居家看診的醫師發現兩位老人家光是慢性病的藥就有14種，其中重複用藥滿嚴重的，追問之下，才知道他們拿著處方箋，到社區附近藥房拿藥。團隊找了社區最近的一家藥局，那位藥師人非常好，願意和團隊一起訪視，他發現怎麼這麼多的藥都沒有吃啊？
原來兩個老人家吃藥本來就不可能吃得很正確，常吃一吃，就搞不清哪種吃了哪種還沒？藥師就用「餐包裝」，每一包的量含這一餐要吃的幾種藥包裝成一小袋，照三餐吃的放同一個藥袋，早晚吃的畫上太陽和月亮放另一袋，老先生的藥袋畫藍色的星星，老太太的藥袋畫紅色的星星，這樣外傭也不會弄錯。在藥物整合後，14種藥變成吃8種就可以了。
談到安寧照顧，老先生說：「兒子發生車禍往生時，太太就曾吃偷存的安眠藥想自殺，還好我發現得快……」一提起兒子，老太太眼淚直掉。「救回來後我問她，我一身病，妳叫我怎麼獨活？要自殺，也記得要找我一起走哇！」老先生哭了……「活到這把年紀，喪子之痛，豈止痛徹心腑？生有何歡？死有何懼？」
「我們現在，只求好走，不要拖累到媳婦、孫子……」老太太深情望著老先生，老先生輕握坐在身邊老妻的手：「我們一生，俯仰無愧天地良心，活得有尊嚴，走，也要走得有尊嚴。」老先生起身進臥房，出來時手上拿著信封套交給媳婦：「趁今天，就當著大家的面，做個見證，把該簽的意願書，簽一簽了吧！」
本文摘自《希望你用不到，但一定要知道的 長照》／黃勝堅（臺北市立聯合醫院總院院長）、翁瑞萱（臺北市聯醫總院長期照護規畫發展中心主任）、二泉印月／大塊文化