【早安健康精選書摘】希望能夠繼續一個人生活
從我發現自己的身體開始不對勁,至今已經過了十五個年頭,而從確診為阿茲海默型失智症至今,也已經是第九年,如今我好不容易能夠自己一個人住在公寓裡。
當初確診時,我就被告知「你沒有辦法一個人生活,請你找一個療養機構入住」,並替我介紹了可共同生活的Group Home。可是,一旦住進這樣的機構裡,自由自在的程度自然就會大減。我還想繼續享受人生,希望能夠一個人生活,直到自己做不到時為止。
對於我持續一個人生活這件事, 雖然也有人稱讚我說「很了不起」,但大多數人還是有所誤解,認為我「看起來根本就不像是個失智症患者」。
得到了失智症的我,其實並非毫無阻礙,能夠完全自由自在地生活,我的每一天都充滿了困惑和不便,過得非常辛苦。
我可以從日記裡舉出一些最近困擾著我,以及讓我感到不便的事:
· 我搞不清楚用餐的時間。
· 如果不看手機上顯示的日期,我根本不知道今天是哪一天。
· 我不記得昨天收到了什麼文件。
· 要出門時,我卻不記得自己把家裡的鑰匙放到哪裡去了。
· 我弄丟了存摺。
· 我也弄丟了身心障礙手冊。
· 我無法管理金錢。
· 因為弄丟了鑰匙,只好由弟弟再打了一副備份鑰匙。
· 打開電腦後,我卻不知道自己為什麼把它打開。
· 我想寄信給A ,結果卻將信寄給了B 。
· 我無法立刻說出我要說的話。
· 我不記得自己把手機放到哪裡去了。
· 即使是前往常去的店(餐廳),也經常會迷路。
· 為了要洗澡而放了熱水,卻完全忘了要去洗澡這件事。
· 買東西回家後,卻忘了把買回來的東西放進冰箱裡。
· 我搞丟了門診預約單。
· 我不記得曾經領過錢,但存摺裡卻留有紀錄。
· 我無法管理自己的印鑑章和銀行章。
· 我無法自行準備餐點。
· 除了閱讀聖經,我什麼事都不想做。
· 我的錯字和漏字非常多。
· 我無法好好地寫字。
· 我經常感情用事。
· 判斷錯誤的狀況變多了。
· 不管做什麼事都變得很麻煩。
· 失智症不知道是不是變嚴重了?
· 我只想安靜地、悠閒自在地生活。
· 對自己的判斷不再有自信。
· 即使在生活上發生了狀況,自己也沒有辦法解決。
雖然可以自由自在地生活這件事非常棒,但是,自由自在的生活卻是很辛苦的。
即使過著日夜顛倒的生活,即使鬍子長得亂七八糟,即使身體的狀況不佳,我也沒有辦法跟任何人訴說。這些都是我自己該負起的責任。
如果沒有辦法管理好自己,就只會把自己的身體搞壞而已。
正因為如此,我自己做了很多思考,也在日常生活中下了不少功夫。
不少人都認為,失智症患者「什麼都沒有辦法做」、「什麼都沒有辦法思考」,但事實並非如此。
確實,我們做很多事會失敗,不過我們還是有很多事可以做。
我是不會輸給失智症的。
每天的生活方式
如果要說得到失智症後,讓我感到困擾的事,首先就是沒有收入, 其次是我不知道有什麼地方可去。
對忙碌的人而言,能夠自由運用的時間是非常貴重的禮物,但對每天都像過星期天的人來說,這樣的自由時間,其實是非常令人困擾的。
什麼事也不做,就這樣發呆一整天,讓人忍不住胡思亂想:「我到底是為了什麼活在這個世界上呢?」,並因此開始變得悲觀。沒有什麼事可以做,真的是一件很痛苦的事。
剛退休時,我因為不知道怎麼打發時間,時常感到不安和混亂。不過,現在的我可以依照自己的方式,冷靜地生活。
失智症患者最真切的告白:這些年我如何一個人生活
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